Bekymrigsfilosofier - Rodebutikken er åben

Overskriften giver sikkert ingen mening og det gør indlægget her nok heller ikke...

Egentlig er jeg vel bare et menneske som de fleste andre, med bekymringer, tanker og forestillinger... Men jeg er også far til et unikt barn, der skubber til alt det normale ved den rolle jeg har i denne verden... Og nej det er ikke en offerrolle...

Bekymringer er der nok af i denne verden, bekymringer der ikke er blevet mindre eller nemmere at overskue i den senere tid og selvom vi måske ikke ligefrem er på vej til bakke mod afgrunden, ved at tage et skridt frem og to tilbage, så kan det ikke undgå at påvirke ens, mere lokalbaserede, bekymringsbarometer...

Jeg tror nogle gange jeg bekymre mig for meget, måske tænker jeg bare for meget over tingene... Især nu hvor julen nærmer sig og alle fortidens dæmoner står i kø, er det ikke nemt at finde hoved og hale i tankemyldret... 

Hvor vil jeg så hen med det... egentlig ingen vegne, måske jager jeg bare en anerkendelse af at min kaoshjerne med et ocd-præget kontrolcenter, omsider kan bruges til noget fornuftigt og empatisk, de første 27 år, inden vi fik Emelie, blev den i hvert fald ikke brugt rationelt... men logisk er den ikke altid... for bekymringerne kan den ikke altid kontrollere...

Emelie havde et hidsigt anfald forleden nat, et af dem der hvor hele kroppen spænder op og hvor hvor hun skriger af smerte i 10 minutter eller længere, men som altid føles som en evighed, havde fået et nyt stof, der skulle være mere skånsom end den lægtehammer der står ”Stesolid” på... Hun fik det med det samme men skreg fortsat videre mens hun langsomt,alt for langsomt, fandt ro og faldt i søvn... Og ikke i søvn men i en DYB søvn... Så det endte med at jeg stod/sad hos hende hele natten og observerede hendes vejrtrækning... Hvorfor ? Tja, hun har jo fået stesolid mange gange før, hvor hun bare skulle ”sove den ud” men havde jo fået at vide at dette stof var lige så hurtigt ude, som det var inde, og når noget ikke er som det plejer, bliver jeg seriøst en overpylret curlingfar der totalt tilsidesætter sig selv...

Emelie har intet sprog og ved hun bliver super frustreret over at hun ikke kan fortælle os alt det hun gerne ville, men er låst til mimik og en talecomputer der er mere i stykker eler for sløv end den virker... Men for mig er en af de tanker der nærer mig mest, at hun ikke kan fortælle os hvis noget er galt, sådan rigtig galt, en tanke der naturligvis fik mere energi over den nyligt overståede cancer-uge... Ikke fordi kræft er et issue i min tænketank, men så meget andet... Emelie er tit ked, ked fordi hun ikke føler sig forstået, er frustreret eller har diffuse smerte pga sit handicap, hvor led og muskler i den grad modarbejder hinanden, kan det være svært at skelne skidt fra kanel... Men hun har jo også en alder hvor tingene begynder at udvikle sig, specielt mentalt...

Man kan bruge mange kræfter på at bekymre sig, også over ting der aldrig kommer til at ske, for det er ikke særligt rationelt... For selv om vi skal give os selv lov til at bekymre os, så skal det ikke tage overhånd og overdynge de gode ting, der trods alt, også er der...

Emelie er en livstykke, et livsstykke vi et par gange har været sikre på var ved at blive taget fra os, og som vi ikke ved om er her den dag vi selv skal herfra, men en ting er sikkert, hun er en gave, en gave der bliver ved med at give også selvom indpakningen er lidt anderledes end andres...  

Gav det mening... Nej vel, men pyt, jeg fik noget ud af det, og det er det vigtigste ;) Tager mig selv verbalt i kraven og rusker lidt fornuft ind i det trætte, koffeinmættede handifar-kadaver og forsøger at overbevise mig selvom at tøsen bare udvikler sig og bliver mere bevist :)

TT

Mit liv, mine børn, mine valg...

Tror det er på tide jeg begynder at tænke lidt selv, tænke PÅ mig selv og mine nærmeste og ikke så meget hvad andre synes om mig og de handlinger jeg er garant for...

Har perioder med store udsving i den mentale og fysiske overskudsbamk og det går ud over dem der reelt betyder noget, dem tæt på, familien og vennerne, dem som forstår mig, også helt tæt på, mens alle dem i periferien bliver spist af med alle de positive historier...

Bliver nød til at tage hensyn til mig selv, min kone og mine børn,. Har oplevet lillesøstren bryde sammen af ren og skær nervøsitet over alle de forventninger vi stiller til hende, en af gangene bare fordi vi havde inviteret børn med specielle behov og havde bedt hende om at vise den sædvanlige hensyntagen... Men hvis det er prisen skal hun bare være Nanna og så må de andre tage ansvar for deres egne, og det er sikkert vores egen indstilling at hun skal tilpassse sig hele verden og ikke andre der forventer vi pådutter hende urimelige ”hensyns-indstillinger”... Det er sgu nok mest os selv !

Hun skal have lov at være barn også uden hendes far er på nakken af hende over hun konstant skal tilpasse sig en verden, der godt nok huser hendes fremtid, men hvor hun også skal have lov til at være barn og ikke en som andre forventer skal opføre sig voksent og hensynstagende til alle andre end hende selv.... Hun er super empatisk og har en ubegrænset kærlighed til hendes storesøster, som hun gerne hjælper, støtter og leger med i det omfang det er muligt, men igen, hun skal have lov til at være barn på godt og ondt... Og ikke kun på ondt...

Har i en lang periode søgt tilflugt på de sociale medier, lagt et forvrænget billede ud af overskud og total happiness, og holdt alt det negative på afstand, det gælder både på sider for madlavninig/bagning, fora for børn med handicap og epilepsi samt diverse grupper for de interesser jeg nu engang har... Mest for at bryde den meget negative stemning der primært og af gode grunde ligger i grupper der omhandler børn som Emelie, ville egentlig bare være et positivt indslag i en grå hverdag og byde ind med alle de positive ting der også følger med... Men bliver nød til at stå af og trække stikket ud af, om ikke den sociale hovedafbryder, så trække et par stik ud af den kabeltromle der står Facebook på... Og selvom jeg modtager mange positive tilkendegivelser, beskeder og skulderklap på min vej, er der også dem der mener jeg fylder for meget, skriver beskeder hvor de ”beklager” sig over mit overskud og mange antal opslag hvor jeg ”udstiller” mit liv... Og skriver jeg en negativ (som i ”ikke total lalleglad”) kommentar så køre den grovfilede høvl... Føler af en eller anden grund også at jeg skal have en mening om alt, skulle kunne give råd om alt og kommentere på alt, og bliver jeg "skudt ned", bliver jeg "ramt" eller måske bare tøsefornærmet... Gider ikke overveje hvert eneste ord... Og gider slet ikke det bliver personligt!

Vil have lov for en stund at føle at jeg kan tillade mig at sige, råbe og skrige at det hele er noget lort, for det er det sgu til tider, gider ikke være nærtagende og lade mig gå på af den mindste kommentar fra min kone, der selv har ufatteligt meget at slås med, eller for den sags skyld fra alle andre...

Jeg er hvem jeg er, og det skal jeg ikke prøve at lave om på, min familie er mit et og alt og det er DEM der skal komme i første række :)

Min private FB og bloggen bliver indtil videre holdt i live, men nu må vi se hvor det ender... men får da tiden til at gøre min bog færdig, der skal i hvert fald nogle ekstra kapitler i nu ;)

Rigtig god sommer og på forhåbentlig gensyn !

JAGTEN PÅ DET FORSVUNDNE SPEJLBILLEDE

Lyder egentlig lidt som en dårlig kopi af en Índiana Jones film, men det er mere en refleksion af mit liv i denne tid...


Julen er vel overstået, dæmoner stod som altid i kø, men de var nemmere at kontrollere i år, mener selv det er fordi jeg er kommet mere i balance i det seneste års tid, men hvad nytter det når man så vælter og taber spejlet der reflektere ens inderste væsen, som noget af det første i det nye år... Kvalmende metaforisk ? Måske, men prøv alligevel at følge med..


Har længe haft svært ved at finde det rigtige sociale ben af stå på, har vaklet en del og har haft en fantastisk tendens til at skyde skylden på den manglende udadvendte sociale kontakt... Det er ikke nemt at gå hjemme, den bredside kan hr. og fru Danmark ikke rigtig forstå, men når alt drejer sig om handicap, sygdom og enesamtaler med sig selv, så rykker det altså en del ved selvforståelsen....


Social angst, en fumlende tilgang til omgangen af andre mennesker, en søgen skjul bag ved facader af klogskab, vittighed og planlægning af 17.000 forskellige ting, er nogle af de mange ting der præger min hverdag....


Den sociale angst


Den sociale angst har egentlig altid været der, var ikke den mest højtråbende eller populære i skolen, levede et stille liv hvor jeg hjalp for mange og fik for lidt igen, havde både de rigtige og de forkerte venner... De forkerte var gode til at udnytte med godhed og gavmildhed og det var ikke sjældent at der blev brugt løgne og for mange ressourcer på at tilfredsstille dem...


Netop det med at bruge alt for mange kræfter og tiltider usandheder på at tilfredsstille andre var et voldsomt og gennem ungdommen et stigende problem, der til sidst var ved at smadre mit liv... Det var jo det der var termen, blev jo selv beskyttet fra de grusomme sandheder og blev trukket op igen og igen hvis jeg havde begået fejl... Så troede det var sådan livet fungerede... Men mit ægteskab og en dygtig psykolog har langsomt men sikkert fået mig tilbage i balance...
Alligevel formår jeg at synke... Om ikke til bunds, så nok til ikke at kunne bunde i et par sekunder...


Planlæggeren


Venter lige med den "fumlende tilgang til andre mennesker", den gemmer vi til sidst da den skal binde sløjfen på denne historie... I stedet vil jeg skrive om den, nærmest selvhøjtidelige, "skabertrang" der overvælder mig konstant... Skal havde planlagt noget... Der må sgu da være noget der skal planlægges, nogen der skal have noget planlagt osv...


Vi er en gruppe der rejser sammen, rejser og rejser er måske så meget sagt, vi er da aldrig nået længere væk end nordtyskland... Men vi hygger os når vi er afsted, men grundet Emelies stigende "søgen ind i sig selv" og handicap er det blevet vanskeligere og vanskeligere... Ligesom det heller ikke bliver billigere efter alle ungerne er begyndt i skole


Her til foråret går turen til det midtjyske, og det har denne gang været stort set umuligt at ramme alle kriterier og gøre alle tilfredse... Og det tærer på kræfterne... Så tvivler på at der bliver planlagt flere tur fra min hånd... Har jeg sagt før, men forskellen denne gang ligger i at jeg siger det FØR turen og ikke EFTER... For er det virkelig det hele værd..? Vil så lige sige at jeg elsker at planlægge og virkelig nyder turen og samværet med de mennesker vi er afsted med... Men bliver nød til at tænke på mig selv, og det bliver ikke nemmere med tiden...


　
Det fumlende fjols


Nå men tilbage til det "fumlende"... Har i den senere tid haft svært ved ikke kende almindelig medmenneskelig opførsel, har været suret ind i jalousi, angst og en sær form for udlængsel, der indebære en trang til at hanke op i familien og komme ud eller måske bare lidt mere i hverdagenn en udlængsel som i samme øjeblik bliver afløst af en trang til at krybe sammen i et hjørne af huset og tænke at jeg skal "slæbes herfra" ... Har haft en tendens til at "stikke af" fra mig selv og ikke kunne genkende mig selv, og ved andre haft det på samme måde... Det sker primært når jeg er ude af min "comfort zone" bl.a. fordi der har været mange mennesker... Men jeg skal ikke erobre verden, jeg skal sikre "min egen"



Tilbage til overskriften... Har haft svært ved at se mig selv i spejlet, har haft svært ved at kende mine nærmeste, men det skyldes mest at jeg ikke kunne kende mig selv... Forsøger desperat at klinke spejlet inden det krakelere fuldstændigt... Det er lykkedes før...Og det vil lykkes igen...

Nærmeste fremtid


Kan mærke det flimre svagt, og der er brug for fuld fokus på det rigtige værdier... Emelies epilepsi spiller med musklernes, Nanna har det svært, hun føler sig forfordelt både af mor og far men også af nogle af de familiemedlemmer hun selv spejler sig i... Herhjemme er tonen lagt om og det bære hurtigt frugt, men det kan ikke fjerne alt... Tina sygdom i rygsøjlen, der trods forsøg med biologisk behandling, spiller også med de hårdtpumpede muskler... Og hendes arbejdsliv bliver virkeligt vanskeliggjort og hjælpen hænger ikke ligefrem på træerne... Og de må aldrig komme i tvivl på at jeg elsker dem og vil gøre alt for dem...






Så der er rigeligt at tage fat på her på den hjemmelige bane og det vil jeg først og fremmest tage hånd om og bruge min empati på... Også selvom folk tæt på os har det svært, men de må nøjes med den nøgterne og firkantede ”mig”


TT