Fastelavn er børnenes fest
Så er det fastelavn og det skulle jo gerne være børnenes fest, men er det nu også det... For Hr. og Fru Danmark er det sikkert, men for os med sansesensitve børn er det nærmere en mareridt at skulle stå nede i det lokale center med omgivet at curlingforældre, Spidermen og prinsesser anmasse, hvor alle maser rundt og en pige i kørestol eller drengen med det usynlige handicap bliver mast... Skal de kære forældre, der denne dag er i familie med superhelte og kongeligt afkom, da virkelig også tage hensyn til os og vores børn...? Det tror jeg sgu ikke vi kan forlange, og er da heller ikke ude i at skulle disse frikadelle-danskerens snævre livssyn, men opgaven at passe på vores børn må nu engang være vores egen :)
Men hvor meget skal vi egentlig "trække os" i de her situationer og skåne vores børn for virkeligheden eller måske endda skåne virkeligheden for vores børn... Mange af os træffer beslutninger for vores børn som "raske" børn selv er herre over... Det er svært og meget individuelt, og er sikker på at vi træffer de rigtige beslutninger... De er i hvert fald meget mere gennemtænkte end de fleste andres :)
Perspektivet
Det er ikke altid nemt at skulle forholde sig til hvor svært og besværligt tingenen kan være, med kommunale instanser, medicin, hospitalsbesøg, hjælpemidler, sonder... Listen er for nogle alenlang... Så er det ikke et under at vi nogle gange krøller lidt ekstra i rynkerne, når folk i lallende godt humør lige tager en smuttur til Paris med deres lidt for yndige unger mens vi andre føler det som en blanding af en bjergbestigning og et maratonløb bare at skulle deltage i en halvdags familie-komsammen...
Men igen, er det vores opgave at dømme den almindelige leverpostejs-indsmurte dansker (hvilket jeg jo så lige har gjort med den sætning) ? Igen, nej det tror jeg ikke, men man kan af og til godt stå der i køen i BILKA og fjolset bagved har så travl med at komme til at datterens kørestol lige får et bump eller to på vejen gennem kasselinien, og føle en hvis trang til at sætte dem på plads... Trumfen plejer så at komme når folk tror de er åhh så sjove og kommer med følgende sætning... "Ihh hvor må det dog være dejligt at have FÅET sådan en stor bil" og så kan slynge ud... "Tjaa... Ville nu hellere have et barn der kunne gå, som jeg var sikker på jeg havde i morgen, som ikke skulle slås med sygdomme og indlæggelser...Og hov vent lige... Bilen... Den betaler jeg altså selv af på..." BUM så lander kæben og jeg har det godt de næste par timer...
Har sagt det før og siger det igen... VIL ikke dømme andre, og for dem, er de problemer de har, jo rent faktisk noget der har betydning for dem, også selvom vi måske af og til finder dem lidt for små og for frikadelleagtige...
Håber alle i og jeres unikke og fantastiske børn, med og uden handicaps, får en fantastisk fastelavn <3
TT
PS
Glemte egentlig helt at tilføje at vi har lavet vores egen fastelavnsfest for vores unikke børn i netværksgruppen... Så der kommer 5 dejlige unger og deres forældre her i morgen til tøndeslagning og andet sjov... På deres niveau :) Glæder mig!
fredag den 28. februar 2014
søndag den 9. februar 2014
Afhængighedsproblemer
Ja overskriften siger det hele og alligevel ikke, for er hverken afhængig af stoffer eller alkohol, og tager det heller ikke som et problem at folk er afhængige af mig, tværtimod... Men af og til føler mig afhængig af at folk er afhængige af mig... Forvirret ? Tja, også mig, men vil for min egen skyld prøve at komme med en udredning (Dejligt ord som man har lært med et barn som Emelie ;))
Til dem der ikke kender mig eller har fulgt bloggen så længe, leger jeg lige copy/paste klovn og poste præsentationen af mig selv fra indlægget "Om mådehold, kendskab og offerroller"...
"Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...
Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.
Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)
I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...
Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma og allergi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.
Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)
Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)
Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig..."
Nå men tilbage til emnet... Jeg er et komplekst sammensat menneske, og inden det kommer til at lyde alt for selvhøjtideligt, så er det ikke altid positivt... Har gennem hele livet i stigende grad jagtet anerkendelsen fra andre, nogen gange i en sådan grad at jeg har overset den åbenlyse anerkendelse der rent faktisk kom.
Føler tit at jeg, når jeg går hjemme, passer hus, sørger for alt "spiller", og sørger for at forretningen "Færøvej 19" køre, at det rammer lidt hårdt når f.eks.. min gigtplagede hustru kommer fra en lang og opslidende dag ikke ligefrem kaster sig om halsen på mig og roser mig for at have passet Emelie at der er ryddet op og gjort rent, at der er vasket tøj, lavet aftaler med sygehus, ergoterapeuter og skole... Men selvfølgelig skal hun ikke det... Hun er træt og slidt og anerkender mit arbejde, men hun behøver jo ikke ligefrem medbringe bannere, et hornorkester og dronningen der kan holde en tale om mine fortræffeligheder...
Folk siger af og til at det må da være dejligt nemt bare at gå hjemme, og i vores situation er det da også den bedste løsning, men det er altså ikke en dans på roser...
Man er til tider meget alene, og det er selvfølgelig selvforskyldt, og heldigvis har vi da fået nogle utrolige venner gennem vores netværk som afbøder lidt på "tomrums-faldet"... Men derfor tilbringer man stadig meget tid med sig selv... Man "snakker" en del med sig selv og der skal ikke så meget polemik til at man bliver slået lidt ud af fatning, man har jo trods alt 100 % kontrol over alt hvad der foregår omkring en fordi man stort set er med i alle beslutninger og detaljer... Og når fatningen så ryger, så går det gudhjælpemig ud over de selv samme mennesker man forventer står klar med konstant anerkendelse... Ikke noget at sige til man konstant føler sig rundtosset...
Sover en af og til om dagen pga Emelie er meget oppe om natten, men prøver i mindre grad af gøre brug af det... Drømmer stort set hver gang at jeg er helt alene i verden, eller at der sker noget slemt med Emelie, og vågner badet i sved... Og det er ikke særligt konstruktivt i forhold til dagens videre forløb... Hvis jeg til gængæld ikke får den rigtige søvn så skaber det også problemer...
Kæmper, mest med mig selv, for at få tingene til at fungere til dagligt, for det er virkeligt svært ikke at kunne gøre den store forskel, andet end at skabe rammerne for at min familie har de bedst tænkelige dagligdag... Frygten for ikke at kunne slå til og angsten for at miste blander sig også af og til...
Lige nu virker det her indlæg en anelse rodet og fandt egentlig ikke selv svaret, men håber trods alt det gav en lille smule mening for jer :)
TT
Til dem der ikke kender mig eller har fulgt bloggen så længe, leger jeg lige copy/paste klovn og poste præsentationen af mig selv fra indlægget "Om mådehold, kendskab og offerroller"...
"Jeg er 34, er født og opvokset på Sjælland i familie struktur der på overfladen virkede perfekt, men med en barndom har båret på mange dæmoner som bl.a. alkoholmisbrug, psykisk sygdom og en storebror der blev slået ihjel da jeg var 13. Derudover var jeg selv meget syg af både astma og epilepsi og tilbragte størstedelen af mine første 5 år i en seng på Riget...
Det har kostet mange psykolog timer og en "slagfærdig" hustru at få mig banket på ret kurs, da jeg altid har lært at gemme på problemerne og lade dem eksplodere ud af det blå.
Lykken var stor da vi ventede vores første barn, men lykken varede kort da Emelie blev kvalt i navlestrengen og var død i 6 minutter efter fødslen... En medfart der kostede... Emelie blev genoplivet, men gik konstant i kramper og blev pumpet med stoffer... Til sidst gav lægerne i Holbæk op og der blev sendt bud efter "baby-ambulancen" fra Riget. Emelie nåede at blive nøddøbt på sygehuset inden hun blev kørt til Riget. At vi efter 1½ måned kunne få Emelie med hjem var et herligt mirakel :)
I dag kæmper hun med svær hypoton CP, reflux, astma, allergier samt en gradvis forværrende epilepsi. Emelie er normalt begavet, men fanget i en umulig krop og har intet sprog, og det ved hun... Det koster tit skuffede blikke og tude-ture når hun ser hvad andre formår...
Emelie har en lillesøster der ligeledes har fået faderens "dårlige gener" og slås med astma og allergi... Dertil kommer at hun har en mindre fysiologisk hjertefejl som også skal følges, og selvom det ikke er noget særligt, er det stadig en lille ekstra ting i dagligdagens bekymrings-tank.
Står selv i dag med fuld TA da Emelie sover dårligt om natten (oppe 10-20 gange pr. nat) med de "problemer" det kan give med forskellige søvnmønstre og social slagside grundet manglende kontakt til kollegaer osv. Man bliver lidt sær af at gå og snakke med sig selv det meste af dagen ;)
Min elskede hustru, har desværre fået konstateret rygsøjle-gigt og er meget plaget af det, hun deltager pt. i et forsøg som svækker hende endnu mere og derfor hviler endnu mere på mine skuldre, som heldigvis er blevet bygget brede over de sidste par år :)
Nu kender du lidt til mig, nu kan du dømme mig..."
Nå men tilbage til emnet... Jeg er et komplekst sammensat menneske, og inden det kommer til at lyde alt for selvhøjtideligt, så er det ikke altid positivt... Har gennem hele livet i stigende grad jagtet anerkendelsen fra andre, nogen gange i en sådan grad at jeg har overset den åbenlyse anerkendelse der rent faktisk kom.
Føler tit at jeg, når jeg går hjemme, passer hus, sørger for alt "spiller", og sørger for at forretningen "Færøvej 19" køre, at det rammer lidt hårdt når f.eks.. min gigtplagede hustru kommer fra en lang og opslidende dag ikke ligefrem kaster sig om halsen på mig og roser mig for at have passet Emelie at der er ryddet op og gjort rent, at der er vasket tøj, lavet aftaler med sygehus, ergoterapeuter og skole... Men selvfølgelig skal hun ikke det... Hun er træt og slidt og anerkender mit arbejde, men hun behøver jo ikke ligefrem medbringe bannere, et hornorkester og dronningen der kan holde en tale om mine fortræffeligheder...
Folk siger af og til at det må da være dejligt nemt bare at gå hjemme, og i vores situation er det da også den bedste løsning, men det er altså ikke en dans på roser...
Man er til tider meget alene, og det er selvfølgelig selvforskyldt, og heldigvis har vi da fået nogle utrolige venner gennem vores netværk som afbøder lidt på "tomrums-faldet"... Men derfor tilbringer man stadig meget tid med sig selv... Man "snakker" en del med sig selv og der skal ikke så meget polemik til at man bliver slået lidt ud af fatning, man har jo trods alt 100 % kontrol over alt hvad der foregår omkring en fordi man stort set er med i alle beslutninger og detaljer... Og når fatningen så ryger, så går det gudhjælpemig ud over de selv samme mennesker man forventer står klar med konstant anerkendelse... Ikke noget at sige til man konstant føler sig rundtosset...
Sover en af og til om dagen pga Emelie er meget oppe om natten, men prøver i mindre grad af gøre brug af det... Drømmer stort set hver gang at jeg er helt alene i verden, eller at der sker noget slemt med Emelie, og vågner badet i sved... Og det er ikke særligt konstruktivt i forhold til dagens videre forløb... Hvis jeg til gængæld ikke får den rigtige søvn så skaber det også problemer...
Kæmper, mest med mig selv, for at få tingene til at fungere til dagligt, for det er virkeligt svært ikke at kunne gøre den store forskel, andet end at skabe rammerne for at min familie har de bedst tænkelige dagligdag... Frygten for ikke at kunne slå til og angsten for at miste blander sig også af og til...
Lige nu virker det her indlæg en anelse rodet og fandt egentlig ikke selv svaret, men håber trods alt det gav en lille smule mening for jer :)
TT
Abonner på:
Opslag (Atom)