fredag den 18. januar 2013

Kapacitetsproblemer...


Så er et nyt år begyndt i det lille hjem, håndværkerne er i gang udenfor og det skrider stille og roligt fremad, og når man ser bort fra larmen, snavset og ens bekymring for de unge menneskers helbred i vinterkulden, så er det rart at have folk rendende...

Emelie var meget syg mellem jul og nytår, faktisk har hun været sløj det meste af december, med skarlagensfeber, ekstra halsbetændelser og problemer med hendes refluks, men det ser heldigvis ud til det værste er overstået i denne omgang, men vinteren er jo langt fra ovre endnu, så vi tager det en dag af gangen...

Må indrømme mit hoved ikke er blevet lettere siden sidst, synes tankerne og bekymringerne til stadighed vælter ned over min begrænsede hjernekapacitet. Emelies helbred er faktisk en af de mindste bekymringer lige nu, valget af den rigtige skole er op over, og da det frie skolevalg på specialområdet er afskaffet, så sider man lidt og venter og håber på det rigtige valg bliver truffet.

Mine forældre har valgt at gå fra hinanden igen, yderligere detaljer herom skal jeg skåne jer for, men det er ikke nogen køn omgang og selvom det er sket mange gange før, så bliver man sgu lige skuffet over det hver gang, omend man denne gang egentlig ikke er overrasket... Men bekymre mig for deres hus som har været rammen om meget og hele ungernes liv, men den seneste opdatering tyder på min far kan få lov at beholde det... Det har været hårdt for ham denne gang, har virket træt og ked af det... Og det gør ondt at se en stærk mand man ser op til falme på den måde, men det er fuldt forståeligt...

Om det er mig der er blevet ældre eller bare mere kold i r.... skal jeg lade være uopklaret, men har meget svært ved at føle noget som helst omkring mine forældres brud, har nok bare for meget andet at holde styr på, har i hvertfald svært ved at dele de andres sorg, irritation og vrede... Men giver den mest af alt som praktisk gris og mægler...

Vil være helt ærlige over for jer, min største bekymring lige nu er nok Tinas helbred, hendes Morbus Bechterew (rygsøjlegigt) er ikke blevet afhjulpet af de behandlinger hun har prøvet indtil nu, og hun er nu blevet tilbudt i at deltage i forsøg med biologisk medicin. Et forsøg og medicin som har nogle heftige bivirkninger, bl.a. svækket imunforsvar samt risiko for lever, hjerte og nervesygdomme samt en lille øget risiko for kræft (lige den type hun har er det dog ikke bevist at der er en øget risiko i forhold til andre med gigt). Ved hun tænker så det knager, og har virkeligt svært ved at råde hende og guide hende i den rigtige retning. Men hvis alternativet er hun bare får det dårligere og dårligere og jeg til sidst skal have to kørestolsbrugere i huset, så er behandlingen vejen frem. Heldigvis kan den stoppes hvis der bliver problemer og når stoffet er ude af kroppen er risikoerne væk igen... Men men... Tanker flyver og den indre tænketank køre på højtryk...

Men der er heldigvis også lyspunkter at tage fat på... Skal på romantisk weekend i Malmø om ikke så længe, vi skal på forårs tur med familien og nogle venner som kan rumme os, sommerferien er på plads... Det er lykkedes os at få et handicapvenligt hus til en god pris både i år og næste år, så det glæder vi os rigtig til...

...Og så sider en dejlig følelse stadig i kroppen efter en weekend med vores fantastiske netværksgruppe, med 80'er fest og farver :) De menneskers selskab kan man leve rigtig længe på, de er bare enestående!!

Vil lige slutte af med en opdatering fra min profil forleden :

"Er der noget bedre end en 8 timers lang sømpistols symfoni, efter en nat hvor Emelie virkelig har været strid... Det sku' da lige være at hun kommer hjem og er pisse hysterisk og end ikke lovning om en tur i den nye racer eller udstrækning giver pote... ZzzzzzZzzzz... Men hov... Klager sgu ikke, jeg kan sætte mad på bordet i aften, har varme og folk omkring mig jeg elsker... Ikke alle er så heldige..."

For uanset hvor meget lort vi føler der ramler ned over os, er det ikke svært at finde nogen der har det sværere... Husk det :)

God weekend

TT