Titlen kunne godt lede tankerne hen på et oprør mod kommunen, men den tankegang er midlertidigt pakket ned, vi er rigtig gode venner lige nu...
Efter en uge der er brugt på at rette skude op efter sidste weekends mareridts oplevelse, modtog vi i går et brev fra kommunen med gode nyheder...
Vi har fået bevilget at vi kan få seler i bilen så vi kan fastspænde Emelie i sin kørestol, efter 2 års kamp lykkedes det endnu engang at skabe præcedens i en sag mod Sorø kommune, og vi fornemmer de er ved at være møre... Det virker i hvertfald som om tingene glider lidt nemmere nu, så fat mod, så der findes moral i det offentlige system :)
Det lyder måske egentlig ikke er så meget, det er jo bare en sele, men efter at have løftet Emelie op i bilen, med et løft der ville få arbejdstilsynet til bødeblokken med det samme, i så lang tid, er det bare lykken... Og husk det er de små ting her i livet der betyder mest.
Det, kombineret med det skønne forårsvejr, der for første gang for alvor har sendt den faderen i huset i haven, gør at humøret igen er vendt tilbage til det lille hus i Dianalund.
God weekend til jer alle derude :)
TT
fredag den 27. april 2012
mandag den 23. april 2012
Den grimme tanke...
Dette bliver nok det sværeste indlæg jeg endnu har skrevet, og når indlægget er færdig skrevet har et par solide tårer nok også ramt mit tastatur...
Vi blev ringet op af Emelies aflastning sent lørdag formiddag, hun krampede, trak ikke vejret og de havde ringet 112, vi skyndte os at aflevere en total forvirret lille søster hos en grædende farmor, og kørte mod Holbæk... Det er ikke rart ikke selv at være der når den slags sker, det er vi jo vant til... Undervejs var vi blevet kontaktet af den person fra aflastningen, der havde været med til at sende hende afsted, hun kunne fortælle os at alt var under kontrol, at hun trak vejret og kramperne var stoppet med en stesolid...
Vi var selv tættere på Holbæk og vidste at ambulancen var bag os, men pludselig skete en af de ting der virkeligt sætter ens nerver på en prøve... Ambulancen havde åbenbart tændt for sirenen og de blå blink og bankede lige pludseligt uden om os... Jeg nåede at tænke en masse grimme tanker, pludselig var min ellers så løsningsorienterede hjerne slået fra... Tændte katastrofeblinket og kørte så hurtigt jeg kunne de sidste par kilometer ind til sygehuset... Inde ved akutmodtagelsen sad en yngre sygeplejerske og udfyldte nogle papirer, hun virkede ikke synderligt interesseret i at hjælpe de synligt oprørte forældre... Men vi blev dig henvist til den akutstue hun var på... Lettelsen var stor da vi kunne se vores pige, som godt nok var rimeligt omtåget, smile svagt til os... Grunden til den overraskende udrykning var åbenbart at de ville hurtigere igennem trafikken og ikke så meget fordi Emelies situation var forværret... Arhh det var sgu tarveligt...
Nå, men da lysten til at losse Falck-redderen havde lagt sig, kom de andre tanker...Tanker som har været der før... Vi ved og vender os gradvist til tanken, selvom det er umuligt... Er Emelie her på lånt tid, skal vi vende os til tanken om at vi en dag skal begrave vores barn..? Selvom statistikken taler for at børn, der som Emelie er normalt begavede, lever stort set lige så længe som "normale" mennesker, så er alt det hun gennemgår hårdt for hendes spinkle krop... Vi glæder os over hver dag vi har sammen med hende, hun er vores eget lille mirakel der slet ikke burde værre her, men nogen holdte hånden over hende da hun blev født. Vi er ikke religiøse, men vi håber den hånd følger hende og hjælper hende igennem livets svære stunder...
"Containeren" slår igen revner efter sådan en omgang, og folk skal ikke komme for tæt på, jeg er ikke oplagt til andet end at passe på min familie og mine nære forpligtelser... Det er ikke alle der kan forstå det, men det kan altså ikke være mit problem... Må lære at udstråle mindre venlighed når resten af systemet ikke kan følge med...
TT
torsdag den 19. april 2012
Noget om fremtiden og bremseklodser...
Der er mange ting der skal tages stilling til her i livet, nogle beslutninger er større og har mere langtrækkende konsekvenser end andre...
Da vi for snart 5 år siden skulle beslutte om vi skulle følge lægernes råd og i huj og hast få et barn mere af hensyn til vores egen helings proces og af hensyn til Emelie, var beslutningsprocessen meget kort og "om lidt" fylder Nanna 4 :)
Den første tid var hård, Tinas graviditet var kompliceret af bækkenløsning og sukkersyge, der var rigtige mange bekymringer, og hun blev kontrolleret og scannet konstant, hun blev sågar indlagt i længere perioder... Vores egen og største bekymring gik naturligvis på om alt ville gå som planlagt, oplevelsen med Emelie sad jo stadig frisk i erindringen...
Alt gik "selvfølgelig" som det skulle og ud over lidt allergi, astma og feberkramper nu og da er hun en super glad pige med krudt i bagdelen... Hun fiser rundt, leger med pigerne, slås med drengene og ELSKER sin storesøster og vil gøre alt for at hjælpe til. Vi har lovet hinanden at Nanna skal have lov til at være et barn og ikke være den 3. voksne omkring Emelie her i huset, men båndet er stærkt mellem dem og Nanna har et kæmpe hjerte :)
Snakken falder nu og da, bland andet med hjælp fra mere eller mindre nævenyttige søskende, om hvorvidt at vi skal have et barn mere... Vi har fået oplevelserne med Emelie så meget på afstand og fremtiden en anden nu end den var for 5 år siden, så selvfølgelig er overvejelserne der, at påstå andet ville være en løgn...
Tænk at kunne nyde en graviditet, at kunne nyde det lille væsen, at kunne bruge sin erfaring fra Nanna, for i bund og grund er hun jo vores "første" barn... Hov hvad var det han sagde... Ja Nanna er jo vores "første" barn, ihvertfald i den henseende at hun har givet os de ting som "normale" børn giver deres forældre til livets store rygsæk... misforstå mig nu ikke, men der er ikke mange af de ting, vi oplevede med Emelie det første år, vi kunne bruge til meget omkring Nanna...
Jeg indrømmer gerne at jeg er den, der i øjeblikket, har de største bremseklodser på, og en lidt kortere tidshorisont hvad angår "deadline"... Emelie fylder stadig rigtig meget i min "container" og Nannas plads er under udvidelse, men stadig mindre end Emelies... Det er en sindssyg hård indrømmelse at komme med og det har bestemt ikke noget at gøre med at jeg elsker den ene mere end den anden, men blot en konstatering af, at jeg har set og oplevet ting med Emelie som har ridset nogle gevaldige spor i mig...
Om tiden kommer hvor vi er klar til en familieforøgelse, jeg håber det af hele mit hjerte, men med så mange andre ting her i livet, gives der ingen garantier...
TT
Da vi for snart 5 år siden skulle beslutte om vi skulle følge lægernes råd og i huj og hast få et barn mere af hensyn til vores egen helings proces og af hensyn til Emelie, var beslutningsprocessen meget kort og "om lidt" fylder Nanna 4 :)
Den første tid var hård, Tinas graviditet var kompliceret af bækkenløsning og sukkersyge, der var rigtige mange bekymringer, og hun blev kontrolleret og scannet konstant, hun blev sågar indlagt i længere perioder... Vores egen og største bekymring gik naturligvis på om alt ville gå som planlagt, oplevelsen med Emelie sad jo stadig frisk i erindringen...
Alt gik "selvfølgelig" som det skulle og ud over lidt allergi, astma og feberkramper nu og da er hun en super glad pige med krudt i bagdelen... Hun fiser rundt, leger med pigerne, slås med drengene og ELSKER sin storesøster og vil gøre alt for at hjælpe til. Vi har lovet hinanden at Nanna skal have lov til at være et barn og ikke være den 3. voksne omkring Emelie her i huset, men båndet er stærkt mellem dem og Nanna har et kæmpe hjerte :)
Snakken falder nu og da, bland andet med hjælp fra mere eller mindre nævenyttige søskende, om hvorvidt at vi skal have et barn mere... Vi har fået oplevelserne med Emelie så meget på afstand og fremtiden en anden nu end den var for 5 år siden, så selvfølgelig er overvejelserne der, at påstå andet ville være en løgn...
Tænk at kunne nyde en graviditet, at kunne nyde det lille væsen, at kunne bruge sin erfaring fra Nanna, for i bund og grund er hun jo vores "første" barn... Hov hvad var det han sagde... Ja Nanna er jo vores "første" barn, ihvertfald i den henseende at hun har givet os de ting som "normale" børn giver deres forældre til livets store rygsæk... misforstå mig nu ikke, men der er ikke mange af de ting, vi oplevede med Emelie det første år, vi kunne bruge til meget omkring Nanna...
Jeg indrømmer gerne at jeg er den, der i øjeblikket, har de største bremseklodser på, og en lidt kortere tidshorisont hvad angår "deadline"... Emelie fylder stadig rigtig meget i min "container" og Nannas plads er under udvidelse, men stadig mindre end Emelies... Det er en sindssyg hård indrømmelse at komme med og det har bestemt ikke noget at gøre med at jeg elsker den ene mere end den anden, men blot en konstatering af, at jeg har set og oplevet ting med Emelie som har ridset nogle gevaldige spor i mig...
Om tiden kommer hvor vi er klar til en familieforøgelse, jeg håber det af hele mit hjerte, men med så mange andre ting her i livet, gives der ingen garantier...
TT
torsdag den 12. april 2012
Når containeren slår revner...
Det her bliver nok en halv rodet omgang, men så er i advaret !
Det er længe siden jeg sidst har kunnet samle tankerne omkring denne blog, sygdom og uheld har væltet ned over den lille familie i den sidste halvanden måneds tid, og er mildest talt ved at være rimelig ør i mit, i forvejen rundtossede, hoved...
Ikke nok med at helbredet svigter og stort set alle aftaler om søsterhygge og fridage til at være sig selv og hinanden er blevet blæst langt væk, så er der så sindssygt mange beslutninger der skal tages... Emelie "kommunikations-tog" buldre derudaf med 120 i timen og der skal tages 117 beslutninger omkring ombygningen af huset...
Derudover kommer det faktum at min TA udløber lige om lidt og jeg på den ene side har brug for at få den forlænget, men på den anden side rimelig sikker på at jeg bliver total bims af at være i selvskab med mig selv et halvt år til... Allerhelst ville jeg jo gerne have et arbejde bare 5-10 timer ugen så jeg kunne få lidt social fornemmelse ind under neglene igen... Er også sikker på at kommunen ville klappe i deres små hænder, hvis jeg kunne finde et arbejde og så selv kunne regulere de timer jeg havde behov for, men sådan en arbejdsgiver findes desværre ikke, har ihvertfald ikke fundet ham eller hende endnu...
Må indrømme at den senere tids udfordringer og tanker slider meget på mig og det går ud over min familie, for jeg er gået hen og blevet en lidt indelukket og halvsur gammel mand fanget i en knap så gammel mands krop... Specielt folk uden for husets fire vægge ser mig som en hængt kat med følelserne uden på tøjet (skræmmende metafor, ved det godt) Specielt min kære mor, far og lillesøster har fået lidt igen, for uha..hvor bliver man nærtagende...
Herhjemme finder jeg ro og en underlig form for forståelse på et eller andet plan, fordi det er noget vi er sammen om.. MEN skal være den første til at indrømme, at jeg bestemt heller ikke er nogen drømmemand/far lige for tiden... Det er en svær tid for os alle, men mænd er og bliver containere, vi kan rumme meget før hængslerne sprænger... Metalet er begyndt at slå revner... Og lov mig en ting : Grib mig hvis jeg falder... Jeg lover jer alle, at den Thomas i kender, vender tilbage med fornyet styrke, når tingene en dag falder i hak... Sommeren nærmer sig heldigvis så mon ikke det hele lysner både inde som ude...
TT
Ps. Glemte helt at nævne regeringens begyndende hetz mod forældre med handicappede børn og den lokale grundejerforenings brokkerier over at bl.a. vi til tider holder lidt uden for grunden for at kunne læsse Emelies kørestol... på den anden side, ingen af dem er værd at bruge spalteplads på :)
Go' Weekend, når i når så langt!
Det er længe siden jeg sidst har kunnet samle tankerne omkring denne blog, sygdom og uheld har væltet ned over den lille familie i den sidste halvanden måneds tid, og er mildest talt ved at være rimelig ør i mit, i forvejen rundtossede, hoved...
Ikke nok med at helbredet svigter og stort set alle aftaler om søsterhygge og fridage til at være sig selv og hinanden er blevet blæst langt væk, så er der så sindssygt mange beslutninger der skal tages... Emelie "kommunikations-tog" buldre derudaf med 120 i timen og der skal tages 117 beslutninger omkring ombygningen af huset...
Derudover kommer det faktum at min TA udløber lige om lidt og jeg på den ene side har brug for at få den forlænget, men på den anden side rimelig sikker på at jeg bliver total bims af at være i selvskab med mig selv et halvt år til... Allerhelst ville jeg jo gerne have et arbejde bare 5-10 timer ugen så jeg kunne få lidt social fornemmelse ind under neglene igen... Er også sikker på at kommunen ville klappe i deres små hænder, hvis jeg kunne finde et arbejde og så selv kunne regulere de timer jeg havde behov for, men sådan en arbejdsgiver findes desværre ikke, har ihvertfald ikke fundet ham eller hende endnu...
Må indrømme at den senere tids udfordringer og tanker slider meget på mig og det går ud over min familie, for jeg er gået hen og blevet en lidt indelukket og halvsur gammel mand fanget i en knap så gammel mands krop... Specielt folk uden for husets fire vægge ser mig som en hængt kat med følelserne uden på tøjet (skræmmende metafor, ved det godt) Specielt min kære mor, far og lillesøster har fået lidt igen, for uha..hvor bliver man nærtagende...
Herhjemme finder jeg ro og en underlig form for forståelse på et eller andet plan, fordi det er noget vi er sammen om.. MEN skal være den første til at indrømme, at jeg bestemt heller ikke er nogen drømmemand/far lige for tiden... Det er en svær tid for os alle, men mænd er og bliver containere, vi kan rumme meget før hængslerne sprænger... Metalet er begyndt at slå revner... Og lov mig en ting : Grib mig hvis jeg falder... Jeg lover jer alle, at den Thomas i kender, vender tilbage med fornyet styrke, når tingene en dag falder i hak... Sommeren nærmer sig heldigvis så mon ikke det hele lysner både inde som ude...
TT
Ps. Glemte helt at nævne regeringens begyndende hetz mod forældre med handicappede børn og den lokale grundejerforenings brokkerier over at bl.a. vi til tider holder lidt uden for grunden for at kunne læsse Emelies kørestol... på den anden side, ingen af dem er værd at bruge spalteplads på :)
Go' Weekend, når i når så langt!
Abonner på:
Opslag (Atom)