søndag den 11. marts 2012

"Undskyld, hvor ligger HandicapShoppen"

Indrømmer gerne at jeg ikke er fan af den nye regering, men jeg må indrømme at den seneste tids snak om brugerbetaling på handicapområdet, ikke ligefrem hjælper på opbakningen...

Sagen handler jo i alt sin enkelthed om at forældre til handicappede børn skal betale et beløb for at deres børn går i specialbørnehave, det skal svare til det beløb "almindelige" forældre betaler... Nu kommer jeg sikkert med en meget farlig indrømmelse: Ville jeg havde forstået dette forslag hvis nu Emelie var et "normalt" barn... Det er jeg bange for! Ville jeg påstå at folk som har handicappede børn får alt hvad de peger på, næppe...Men havde da nok fundet det rimeligt med brugerbetaling...

Nu ville jeg frygtelig gerne postulere at folk uden handicappede børn er nogle forbandede ignoranter, men sådan forholder verden sig jo heldigvis ikke...

Var et smut i Rødovre, til det årlige loppemarked, lillesøster var sløj så det blev ikke til det store og gudskelov for det... Blev lidt skræmt, folk aser, maser og puffer som om det sæt hæklede grydelapper, der lå for enden af gangen, gjaldt deres liv... Det er hvad det så er og det tænkte jeg egentlig ikke mere over... Indtil jeg læste en kommentar jeg blev præsenteret for på Facebook...

Det drejede sig faktisk om det før nævnte emne, om egenbetaling, og her skrev en person, at folk tilvalgte handicappede børn for at kunne leve på 1. klasse og malke systemet for penge... Undskyld hvad!!! Hvordan i alverden tilvælger man et handicappet barn... I HandicapShoppen eller hvad ? Er det virkelig en holdning som nogle mennesker har... Det skal jeg da fortælle Emelie og de 1.000'er af handicappede børn der lever i Danmark... Føler mig da helt flov over jeg skældt ud, har kørt lange sager og gennemlæst kilometer lange rapporter... Det var jo os selv der valgte hun skulle værre handicappet...

Er vi danskere virkelig blevet sådan, er vi mere misundelige på andre uanset hvordan det så måtte komme til udtryk... Har ellers kun oplevet tolerance og behjælpelighed omkring Emelie fra "private" medborgere...

Når for at vende lidt tilbage,så har vi rent faktisk flere udgifter til Emelie end vi har til lillesøster, også selvom flere udgifter bliver dækket... det kan faktisk dokumenteres hvis det ønskes :) Specialbørnehaver har betydeligt kortere åbningstider end normale ditto, hvilket betyder at der skal skæres ned i antal arbejdstider hos minimum en af forældrene...derudover er der bekymringerne, uvisheden, ens egen nedslidning og meget andet som ikke kan gøres op i penge...

For at "låne" lidt fra CallMe's reklame så tænk jer om og tal/opfør jer ordenligt, det koster ikke noget !

TT

fredag den 9. marts 2012

Betydningen af et stærkt netværk...

Livet med et handicappet barn kan koste rigtig meget på det sociale plan, vi har mistet venner og sågar familierelationer på "Projekt Emelie" men med devisen om at hvis ikke de kan følge os, så kan vi heller ikke følge dem, har vi kunnet komme videre...

Men et netværk er vigtigt, om det er vigtigere for forældre som os ? Det vil jeg frygtelig gerne bilde mig selv ind, men har ingen faglig viden der underbygger min sære teori. For mit personlige vedkommende er familien et og alt, men nogle gange kan man få opfyldt nogle andre sociale behov gennem ikke familiære relationer.

Har flittigt deltaget i børnehavens mange tiltider sære arrangementer, fordi jeg følte det gav noget vigtig tilknytning, men da LEV i samarbejde med børnehaven inviterede til netværksaften var jeg sgu lidt skeptisk, det indrømmer jeg gerne nu...

Valgte og deltage, og sjældent har jeg truffet en så fornuftig beslutning... de mennesker vi mødte der havde så meget at dele og give, at vi selv fandt overskud til at give igen.

Vi bruger hinanden til rigtig mange ting, vi hjælper hinanden med kommunensernes evindelige paragraf helvede og ansøgningsbureaukrati, vi kan pjatte, tale alvorligt, hygge, græde og le sammen og tage pis på hinanden... Alt sammen i en befriende tone, der i den grad løsner op for dagligdagens trummerum...

Så kom ud af skabet, find et netværk eller start et selv det vil i ikke fortryde... Ved godt det kan være svært, endog rigtig svært, men tro mig det giver så meget igen...Husk på jeg taler af erfaring :)

TT

tirsdag den 6. marts 2012

...Om at glemme sig selv

Ombygning, møder med håndværkere, arkitekter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, kommunikationskonsulenter, ny øjenstyringscomputer, nye møbler/beslag/stativer, dialog med store svenske medicinalfirmaer, forældremøde i børnehaven, netværksarrangementer...

Tja det er bare en del af de ting vi skal den næste 1½ måneds tid, så er glad for jeg er godt gift med et planlægnings-geni, når jeg mest af alt selv kan betegnes som et organisatorisk rodehoved...

Nogle gange hænder det man ikke selv kan følge med, man glemmer ting og aftaler, men værst af alt glemmer man at tage sig lidt af sig selv og dem man holder af... Jeg har altid været villig til at hjælpe andre, måske også lige været lige flink nok... Men sådan er jeg født ud af en familie af "pleasere" . Men nu er det slut og nok er nok, det var jeg ihvertfald fast besluttet på...

Jeg tillader mig ihvertfald at være så egoistisk i et stykke tid, at jeg vil have noget igen... er det virkeligt for meget at forlange... Nej vel...

Skal også blive bedre til at sige til mig selv : "Slap nu af, lad støvkluden ligge, løb en tur eller smid dig på sofaen..." "Jamen jeg kan jo sove når jeg bliver gammel"... "Har du set dig selv i spejlet, du er jo ved at degenerer mand!" Ja ok måske lidt overdrevet, men det fremmer som bekendt forståelsen...

Så nyd livet, få det bedste ud af det, det er jo trods alt kun til låns
(med mindre man er af en anden religiøs observans end skribenten)

TT