torsdag den 22. november 2012

Afmagten, sandheden og den misforståede kærlighed...


Det er ikke nemt at være mig eller for den sags skyld os for tiden, men nu er det her jo min blog så derfor tager jeg udgangspunkt i mine egene følelser...

Kan ikke rigtig selv finde rundt i det hele for tiden, hvis Tina f.eks. spørger mig hvad der er galt, hvis jeg er sur eller virker trist, så siger jeg "Ikke noget" Ikke fordi jeg gemmer på noget, men simpelthen fordi i det øjeblik hun spørger, ved jeg det rent faktisk ikke, kan slet ikke sætte ord på det... Og det skræmmer mig til tider...

Stress, forvirring, frygt og afmagt blander sig med glæden over alle de gode ting der også sker i nær fremtid. En glæde der har været meget presset og som til tider slet ikke har været til at føle... Endnu en indlæggelse med Emelie som fik et anfald for øjnene af lillesøster og farfar. Nanna var til lægen, og de opdagede en mislyd på hjertet og selvom den var lille slog det mig fuldstændig ud af kurs... Heldigvis har sygehuset nu konstateret at det ikke var noget alvorligt, faktisk var det helt normalt :)

Der sker heldigvis også en del positive ting : Ombygningen går snart i gang, der er kommet lift op i stuen og der er planlagt en masse hygge med familie og venner frem mod jul, ting der gør at der virkeligt er noget at se frem til... Frem til en nemmere hverdag og frem til at tilbringe tid med mennesker man holder af, holder af fordi de er dem de er og fordi de forstår os... Oveni ser det ud til at Emelie fortsætter den positive udvikling med hendes intelligens, hun klarede i hvertfad den nyeste test til UG.

Men det negative får lov at fylde for meget hos mig lige nu, er blevet mere og mere nærtagende og er gået ind i en fase hvor jeg fortæller folk hvad jeg mener og egentlig er ligeglad med hvad folk føler og mener om det... Men har simpelthen ikke overskud til at være mister nice guy lige nu, og dem der ikke kan følge med, de bliver sat af... Men hvorfor så firkantet, jo er er bange for jeg må kigge tilbage...rigtig langt tilbage.

Min barndom har båret præg af meget kærlighed... Forældre gør i de fleste tilfælde meget for at passe på deres børn, men kommer af frygt for ikke at gøre det godt nok nogen gange til at overdrive...

Jeg er blevet beskyttet meget  som barn, også for de sandheder som folk mente var til skade for mit lille sarte jeg. Har tit tænkt om man kunne fortænke dem i det, var jo meget syg og skrøbelig som lille, og skal heller ikke kunne sige om jeg kunne rumme de ting der senere har vist sig, men har trods alt altid kæmpet mig ud af problemerne. ...

Jeg har selv benyttet den taktik med at afholde folk fra sandheden hvis jeg følte den enten var for besværlig for mig selv eller for dem. Har også i usikkerhedens navn bildt folk ting ind som ikke passede for at sætte mig selv i et bedre lys, det har jo virket for andre så hvorfor ikke som mig... Det har kostet økonomisk, socialt og har været tæt på at koste mig alt i at jeg var ved at ødelægge min egen lille familie også. Det er rigtig dumt at gemme på ting og havde jeg ikke haft en fantastisk kone og to dejlige børn der havde krøllet mig sammen, pakket mig ud igen og stolet på mig, havde jeg ikke været der hvor jeg er i dag.

Er det så helt over nu, det stoler jeg på, har været "clean" i 3 år nu og er begyndt at stole på mig selv, hvilket er stort... Men det er vel lige som med folk der har drukket, man vil vel altid være alkoholiker selvom man ikke har drukket i 20 år... Men for at jeg kan blive ved med at køre på det rene spor, bliver folk også nød til at forstå hvorfor jeg bliver lidt firkantet når jeg oplever pressede perioder, hvorfor jeg siger nej til at hjælpe, hvorfor jeg ytre min meninger om hvorfor de aftaler der er lavet ikke bliver holdt i forholdsvis hårde vendinger, og hvorfor jeg bliver ekstremt fornærmet når folk  holder sandheder tilbage og snakker om mig bag min ryg...! Er i bekymret for mig så sig det til mig!

Tillader mig at være lidt egoistisk her til sidst : Tag mig som jeg er, ellers hold jer væk, jeg har brug for tid, rum og den rette kærlighed for at fungere lige nu. Måske en dag det bliver bedre, men garantier gives ikke. Har brug for opbakning og konstruktiv kritik, ikke for fnidder fnadder og ligegyldige dagligdagssmåting...

Periodisk nærtagende TT

PS dette indlæg har været lang tid i støbeskeen, og den seneste tids positive oplevelser har gjort mit sind meget lettere og glæder mig for første gang i lang tid til noget, nemlig julen og de mange hyggelige ting vi skal med familie og venner. Glæden er så småt på vej tilbage...

fredag den 28. september 2012

Om at være et halvt skridt bagefter

Min hjerne køre virkelig på overtryk, ja det tror jeg alle hjerner her i huset gør for tiden, det er som om der er så mange ting der skal holdes styr på at de overtager styringen af de øvrige tanker...

Vi er ved at starte op med en større ombygning, og der skal tage 117 beslutninger, og så skal der søges om dispensation for dit og dat og så skrider tidsplanen her og der...

Emelie skal have lavet en test efter hun er begyndt på øjenstyret computer, den test er blevet udskudt fordi kommunikationskonsulenten ikke mente at det arbejde de gjorde i børnehaven var godt nok, og at det ikke virkede som om hun søgte den nok, men mere så det som en mulighed. Det kan godt være at kritikken var rettet mod børnehaven, men vi tager det da også som en rettesnor for om vi gør vores arbejde med computeren godt nok, for det er jo ikke børnehavens ansvar at "opdrage" vores børn...

Et nyt møde omhandlende handleplan for en ny strategi vdr. kommunikation blev udsat da Emelie igen igen måtte en tur på sygehuset efter et krampeanfald, der krævede en overdosis for at slå ned... Så nu har hun omsider efter et par EEG og andre målinger fået konstateret epilepsi, med dertilhørende medicin (En ting til at holde styr på)

Så skal der fornyes medicinbivilinger, merudgifter revurdere, vi skal træffe valg om hvilken skole hun skal gå på, om det skal være den hvor vi ved hun vil trives med sine kammerater, eller om det skal være der hun har bedst mulighed for at bruge hendes intelligens...

Glemte i forviringen i går at Emelie i dag havde en tid til diætist, så det blev en hektisk morgen, med afmeldinger af busselskaber, børnehave og en lillesøster der i huj og hast på samlebånd måtte trækkes ud af sengen og igennem hårvask og morgenmad inden man blev afleveret i børnehaven... Så får man lige den der snert af at føle sig som en dårlig forældre, men den går heldigvis over igen...

Oven i kommer bekymringerne for vores eget ve og vel, Tina går til udredning hos en reumatolog på grund af hendes hofte og ledsmerter, og jeg selv kan godt begynde at mærke at alt den håndtering med Emelie igen begynder at trække spor i kroppen...

Så nu er det bare om at se fremad, tænke positive tanker og få losset lidt til kommunen og håndværkerne om at komme igen, så vi kan få en nemmere, i hvertfald fysisk hverdag... Så kan det være at hjernen brænder lidt mindre sammen når det andet virker, og måske endda være et halvt skridt foran :)

Go' weekend

Thomas

søndag den 2. september 2012

En rejseblog...

Nu falder dette indlæg måske lidt udenfor hvad jeres ydmyge skribent normalt beskæftiger sig med, men har haft en "rejse-oplevelse" som jeg bliver nød til at dele med jer.

Var så heldig at vinde en tur til Lundens Bondegårdsferie, et helt unikt sted hvor folk med og uden handicaps kan udfolde sig og opleve livet på landet på lige vilkår.

Den ene halvdel af værtsfamilien, Regin, tog i mod da vi kom, vi blev budt velkommen og vi fik vist vores lejlighed. En fantastisk gennemtænkt to-værelses med loftlift, elevationsseng, skydedøre og niveaufri adgang til alle rum. Da vi havde fundet os til rette kom Regin og spurgte om vi havde lyst til kaffe, the og hjemmelavet saft, det kunne vi da ikke sige nej til :) Og minsandten om ikke også der blev disket op med en kage, det var noget både børn og voksne satte pris på.

Efter et veloverstået sønderjysk kaffebord, gik vi ud i haven hvor vi blev mødt af en del af gårdens dyr, høns, kaniner, marsvin, gæs, heste, grise og køer var inden for berøringsafstand, ligesom gårdens katte og hunde er en del af miljøet... I haven er der ligeledes forskellige gynger, en nedgravet trampolin, vippe, samt en masse sanseting der giver en masse taktile og audiotive udfordringer.

Senere på dagen, efter aftensmaden, mødte vi den anden halvdel af værtsparet Elisabeth, der som sin mand er et behageligt menneske at omgås. Derefter benyttede vi til specielt Emelies store fornøjelse, elevatoren til førstesalen, hvor der er hyggestue og sanserum. Der hyggede vi med "far til 4", saft og guf.

Lørdag morgen stod vi op, Emelie havde haft nogle muskelkramper så vi var oppe allerede kl 6, efter et bad og morgenpusling, listede vi ud i køkkenet. Her stod et fint dækket morgenbord klar, der var brød og alt hvad vi kunne tænke os af pålæg, og som en ekstra bonus var der det lækreste rugbrød klar i bagemaskinen. Efter morgenmaden ville Nanna på legepladsen, men kom hurtigt tilbage da en af kalvene rendte løs rundt på legepladsen :) Det var normalt når de var så små at de smuttede under hegnet, en del af charmen og Emelie syntes det var sk... skægt.

Efter en tur rundt i blandt andet Tønder, Møgeltønder, og et smut ned under grænsen vendte vi igen tilbage til gården for en kort bemærkning inden vi skulle ud og finde noget aftensmad. Her blev vi igen mødt af værtsparret der spurgte om vi havde set deres store badeværelse, det måtte vi jo indrømme at så langt var vi ikke nået. På badeværelset var der et stort hæve-sænke badekar og Emelie blev til stor fryd lovet en tur når vi kom hjem. og som sagt så gjort :)

Næste morgen var der igen dækket op til et herligt morgenbord og alle nød bordets glæder, inden afrejse nåede vi lige endnu engang at fodre dyrene og sige pænt farvel til Elisabeth og alle dyrene.


Lidt ekstra

Værtsparet : En par helt unikke mennesker, med tre dejlige unger, herunder Siri, som til Nannas store fornøjelse, vimsede omkring. Behagelige og ligetil, som skabt til denne opgave :)

Stedet : Beliggenheden er perfekt, der er rigtig pænt og rent alle vegne, og når man tænker på at de begge arbejder ved siden af og lige er blevet forældre for 3. gang så er det virkelig imponerende. Hvad betyder lidt ukrudt mellem fliserne så :)

Huset er sublimt indrettet, der er indtænkt en masse detaljer og sanseredskaber er en naturlig del flere steder på gården. Derudover er der lifte både mobile og faste, elevator samt gennemtænkt indretning...

Møgeltønder : Man skal ikke snyde sig for en tur på Mormors Cafe hvor en kæmpe stykke lagkage og kaffe/the ad libitum kan erhverves for 50,- fantastisk stemning og dejlig kage :)

Øster Højst : Byens kro er uden sidestykke, store, tangerende til kæmpe portioner god dansk mad til fantastiske priser og dejligt Fuglsag fadøl...

http://www.lundensbondegaardsferie.dk/










mandag den 27. august 2012

Det sociale sidespor

Det her indlæg bliver nok det mest personfølsomme jeg endnu har skrevet, men jeg håber i bære over med mig og tager det som et rygklap for hvor meget jeg "tør" dele med jer...

Sagen er at jeg nu et år har gået hjemme på fuld TA fordi Emelie sover meget dårligt om natten og jeg derfor bliver nød til at sove om dagen de dage hvor Emelie kommer i børnehave. Egentlig er jeg jo heldig i den forstand at det ikke er alle der kan få en sådan aftale med kommunen, og jeg da egentlig også føler mig privilegeret.

Nu har jeg som sagt gået hjemme et år, og det er begyndt at give en social slagside, sådan føler jeg det i hvertfald selv. Er meget udadvendt og har altid nydt at gå på arbejde og dele min hverdag med andre mennesker, har altid taget initiativer til sociale begivenheder og har altid nydt kollegialt samvær.. Så er omvæltningen til pludselig kun at være i selskab med sig selv det meste af dagen altså stor...

Har overvejet forskelige frivillige tiltag, men det er rigtig svært at overskue når man ofte har behov for at sove det meste af dagen, og at finde et arbejde hvor man komme 5-8 timer om ugen hvor man selv bestemmer hvornår man kan arbejde er sgu heller ikke lige til at finde :)

Var på et fantastisk kursus denne weekend med LEV, kurset foregik på Oslofærgen sammen med en flok fantastiske mennesker, alle forældre til handicappede børn, og jeg blev i den grad tanket op socialt. Jeg nød det virkeligt i fulde drag.

Nu er hverdagen så kommet igen, Emelie havde en lorte nat i nat og derfor måtte jeg sove et par timer inden vi skulle til Ridefys. Vågnede flere gange og følte mig meget alene, blev faktisk rigtig ked af det... Har oplevet det før, specielt efter at havde været på ferie med familien, været til større fester osv. Og har meget travlt med at få et eller andet arrangement op at stå så vi kan mødes igen...

Hvorfor jeg reagere sådan ved jeg egentlig ikke, men det sker, det kan jeg ikke komme udenom. Skræmmer det mig ? Jeg må indrømme at det på det seneste har bekymret mig mere at jeg til tider kan tage mig selv i at føre samtaler med mig selv, men at det når det sker at det også påvirker mig... Føler jeg mig alene? Nej det gør jeg egentlig ikke, har jo min familie som passer på mig og fantastiske bekendtskaber :) Men det sociale sidespor har har fat i mig, og selv om der skal meget til før jeg bliver decideret  socialt afsporet, så kan jeg godt mærke at jeg bliver nød til at gøre noget... Om det så bliver at træne eller strikke aner det ikke, men finder nok på noget... Kunne være man skulle starte en kaffeklub ;)

TT

tirsdag den 21. august 2012

Tingen...

Står og skal på kursus, på Oslo-båden af alle steder, og i den forbindelse er vi blevet bedt om at tage en ting med der beskriver os selv som mennesker... HA! piece of cake tænkte jeg, jeg tager da bare en øhh... en...arghhh...Nå ja en...naaarjjj... Det var faktisk ikke så nemt for hvad i alverden beskriver mig som person, og da kurset handler om vores dejlige ungers fremtid, så ville det jo være nærliggende at vælge noget der knyttede mig til Emelie...

Men hvad beskriver egentlig det bedst...? Emelie har ændret mig rigtig meget som menneske, de fleste, inklusive mig selv, ville sågar påstå hun har gjort mig til et bedre menneske. Emelie er vores første barn og jeg er sikker på at de fleste fædre oplever en eller anden form for ansvarsforøgelse (hvis det overhovedet er et ord) Men da jeg stod der med min datter der efter et 6 minutter langt genoplivningsforøg var kommet til sig selv og en kone der var kørt direkte på operationsbordet, uden at vide om jeg havde nogle af dem hos mig om 5 minutter, der skete der noget... Noget som rykkede mig op med rod og plantede mig i en potte godt gødet med vilje til livet (For mange metaforer?) Det har ikke været lige nemt altid, har ikke altid været en af guds bedste drenge , har sviget dem jeg holder af mange gange, men tanken om ikke at kunne være der for Emelie og senere Nanna har i den grad ændret mig som person...

Har længe gået med overvejelserne om at få lavet en tatovering der på en eller anden måde symbolisere det, men også de følelsesmæssige kampe jeg kæmper... Faste læser genkender nok begrebet containeren der slår revner, men også den ubetingede kærlighed der opstod den nat og ved nøddåben  (se andre indlæg) Eller som beskriver det blik hun sender mig, når hun er ked af det om natten og jeg holder hendes hånd... Hvordan fanden foreviger man det...

Nå men tilbage til "tingen", er meget i tvivl, bloggen her har betydet så ufattelig meget for mig, det betyder alverden at så mange har lyst til at læse med, men det er lige så vigtigt for mig bare at få det skrevet ned og ud af kroppen, men at tage computeren med eller et billede at Bloggers symbol ville måske være lidt underligt... Karnovs lovsamling, som man jo i vores "fag" med fordel kan lære udenad er måske også lidt en overdrivelse... Kunne sgu også bare tage en flaske Cocio med (EEEELSKER Cocio) men det ville nok være lidt for plat he he...

Kan i have en dejlig dag derude, og endnu engang tak fordi i gider ligge øjne til mine "pladderier"

mandag den 16. juli 2012

Om overmennesker...

Fik idéen til dette indlæg da jeg for nogle uger siden læste en anden blog, og lod mig inspirere af en af de tilknyttede kommentarer. I kommentaren beskrev læseren, de folk som var forældre til handicappede børn, som overmennesker, og at hvis hun havde en hverdag som den blev beskrevet i bloggen var hun gået ned med flaget for længst...

"Rolig nu" tænkte jeg, er vi virkelig de her usårlige kæmper, der bare tromler derud af og kan klare alt ? Nej det tror jeg sgu ikke... Et overmenneske ville for mig være en der kunne tage sig af et barn med et handicap, samtidig med at kunne leve et helt normalt liv uden nogen former for kompromisser, og den slags mennesker findes ikke...

Jeg føler mig i hvertfald ikke overmenneskelig når jeg :

- Sover det halve af dagen fordi jeg har været oppe det meste af natten
- Ser tilbage på en erhvervskarriere der aldrig bliver den samme
- Mærker min ryg efter et forkert løft på Emelie
- Har råbt af lillesøster fordi jeg ikke havde overskud til hende
- Endnu engang skal pakke en taske til sygehuset, og ikke kan holde tårerne tilbage

osv. osv. osv.

Ville læseren og andre "gå ned" på at få et handicappet barm ? Nej det tror jeg såmænd ikke, men tanken om at ens hverdag kan blive ændret så radikalt, kan nok få de fleste til at tænke "Åh nej, det her ville jeg aldrig klare.." Har da selv tænk om visse andre personer, at det var da godt at det ikke var dem der havde fået et barn som f.eks. Emelie, for så havde de da brækket nakken og barnet været prisgivet... Men kommentaren fik mig til at tænke, ville de fleste af os ikke være i stand til at rette os selv og vores hverdag ind efter et sådan barn, det ville vi sikkert...

Selvfølgelig er det hårdt, men vi kompensere og ofre itng vi ikke ville ofre hvis situationen var en anden, vender vi os til det ? Det er sgu ikke sikkert, men sikkert er det VI VILLE IKKE BYTTE !

TT

mandag den 25. juni 2012

Systemets sande snyltere...

Dette blogindlæg kommer nok til at lægge i kategorien " Nu skal i lægge øre til mine brokkerier, så jeg kan få luft" Men som brødteksten til denne blok også beskriver, skal der også være plads til den slags...

Nå men som jeg beskrev i det forrige indlæg, fornemmer jeg at samarbejdet mellem os kommunen faktisk køre på skinner, og at vi ikke overbyrder dem med krav og holder en ordenlig tone... Ved godt at Emelie er en meget dyr dame, for kommunen og derved jer som skatteborgere, men hvor vi som forældre ikke prøver st udnytte systemet er der desværre andre der tager over...

Emelies bus/taxaselskab har forsøgt at fakturer kommunen for forgæves ture til eks. aflastningen, dette har vi fået kendskab til, nettop gennem vores åbne samarbejde med kommunen. Vi kan ved gennemgang af Emelies dagbøger, skemaer hos Kernehuset, og det faktum at hun den ene dag hun ikke skulle have været der, var den dag hun blev kørt afsted med ambulance for fuld udrykning fra nettop, jeps godt gættet, aflastningen. Sagen blev herefter fremlagt for vores sagsbehandler...

Men man bliver åbenbart ikke populær af tage et større soransk turistselskab i at snyde og bedrage...

Havde haft en lidt øv nat med Emelie, og da lillesøsteren var kørt i børnehave besluttede jeg at lade opvask og oprydning ligge og gå direkte i seng, så jeg kunne være nogenlunde klar til formiddagens ridefys. Jeg fik lige præcis lov til at sove 10 min før Tina ringede, hun havde snakket med selskabet og lød tydelig irriteret, ked af det og var på grænsen til frustration. Vi skulle åbenbart ikke tro vi selv var for gode, vi glemte jo tit at afmelde Emelie om eftermiddagen, hvis vi selv hentede hende, og havde flere gange glemt at afmelde hende når hun feks. var syg eller der var lavet om på hendes aflastningstider...

Nuvel, vi har meget om ørene, og det kan da forekomme at der smutter en detalje her og der, men ligefrem at skyde med skarpt klæder dem ikke... Vi har en aftale med chaufførene om at vi sender dem en sms, hvis der sker ændringer i løbet af dagen, feks. hvis vi selv henter hende hvis hun er syg eller vi er til møde i børnehaven som trækker ud så vi lige så godt selv kan tage hende med hjem. Men det må vi åbenbart ikke, afmeldingen skal ske til kontoret, som så skal meddele chaufføren at han ikke skal have Emelie med. Der må ikke være nogen for for kontakt mellem brugerne og chaufførene... Rimeligt besværligt hvis man står med et barn der kaster op 45 min før hun skal hentes, og skal kontakte hovedkontoret, som så skal kontakte chaufførens arbejdsgiver som så skal kontakte chaufføren, hvilket de ikke når inden han holder herude...Vil da lige nævne at de ikke køre med tomme busser, når Emelie ikke er med er der jo andre børn med...

Med hensyn til at vi åbenbart glemmer at meddele dem om at turene til aflastningen bliver, flyttet, aflyst eller på anden måde berørt... Så kan jeg kun sige... Citat : " De er skrub fulde af løgn" og burde måske se lidt på deres egene arbejdsgange, inden de skyder på en familie, der har rigeligt at se til, end at holde dem i ørene...

Så nu kommer alt til at foregå på skrift, så har vi da i hvertfald beviserne på vores side, og selvom det, igen, kræver mere arbejde for vores side, så hellere det end vi er skyld i at de "kommer til" at snyde kommunen...

Kan godt forstå at kommunerne til tider har svært ved at få tingene til at hænge sammen, når man ser hvordan firmaer åbenlyst forsøger at flå penge ud af systemet, på baggrund af handicappede, på mere eller mindre lyssky måder... Den overnævnte historie er desværre ikke den eneste vi har kendskab til, men det vil jeg lade ligge til en anden god gang...

Arhhh... det hjalp...

fredag den 15. juni 2012

Etik og rigtige mænd...

Uha det her bliver nok lidt af en rodebutik, men når man har en 2-3 emner der presser sig på er det om at få dem ned på "papir" inden de langsomt siver ud i glemslen tomrum...

Et spørgsmål om etik i det små...

Der har været en del op og vende omkring etik, hvad må man og hvad må man ikke... Skal det være tilladt og yde aktiv dødshjælp og er det virkelig normale mennesker der kan bede om at få deres barn aflivet fordi det ikke lever op til forventningerne... Tror lige jeg vil køre etik-spørgsmålet ned i et lavere gear og spørge : Forlanger vi for meget af vores samfund...?

Oplever af og til mennesker der sidder i samme situation som mig, eller rettere den minder om, for ingen "sager" omkring handicappede børn er ens, har meget forskelligt syn på hvad der ret og hvad der er rimeligt. Bevares vi får absolut ingen hjælp til at finde ud af hvad vi har krav på og hvilke ting vi kan søge om, dette selvom der i kommunerne er ansat folk til at oplyse om det!?! Men oplever nogle mennesker lever i en verden hvor folk, og for at blive i disse dages EM retorik, går mere efter manden end efter bolden... Folk der ofre masser af tid på at sætte sig for at malke systemet, lave skemaer og bruge flere timer om ugen på at udregne den næste ansøgning eller klagesag... Bevares jeg har da også sat mig ind i en del lovstof, men kunne aldrig finde på at ansøge om noget, som jeg måske nok havde ret til, men hvem siger vi har behovet for det... Har i en del år nu kørt en fornuftig dialog med sagsbehandlere og ergoterapeuter på kommunen, og det har virkelig båret frugt her seks år efter vores liv tog en uventet drejning... Vi får stort set alt vi beder om, Tabt arbejdsfortjeneste, kurser, hjælpemidler og merudgifter bliver dækket efter en fornuftig dialog... Og er der noget der trænger til at blive reguleret, kræver det bare en mail eller opringning så er alt på plads... Kald det held eller kald det en ordenlig omgang og behandling af resurser... Er helt sikker i min sag, at være der for Emelie og familien er vigtigere for mig end at vi går efter alt det vi har krav på...  


En rigtig mand

Hvad fanden er en rigtig mand, tja, for mig er det en der passer godt på sine børn og beskytter sine nærmeste... En der går forrest når der skal tages fat, den praktiske gris der handler selv når følelserne tager over... kort sagt den perfekte "container"

Dertil er forventningen vel, den brede danske mand, der kan klare alt, får drengebørn og som bare skal kunne klare hele verden!

I såfald kommer det sgu nok til at knibe lidt for mig at smykke mig med denne titel...

Har lige fået forlænget min orlov og kan nu i ro og mag koncentrer mig om at passe på mig selv og Emelie om natten. Men føler mig sgu ikke særlig mandig, når jeg står der og sender børnene afsted om morgenen,
laver mad og gør rent... Men jeg kan godt mærke at jeg mangler nogle kvindelige gener, for hold da op hvor er jeg elendig til at multitaske* :) Jeg bilder mig selv ind at det er den manglende søvn der gør det... Så for at give mandigheden endnu et hak i tuden, så kan jeg til tider mest beskrives som en hovedløs høne der farer rundt og snakker lidt for meget med mig selv når jeg går rundt herhjemme, alene i huset...

Men ved i hvad, jeg er da heldigvis vokset fra behovet om at føle mig som en rigtig mand, føler mig mere som den perfekte far for mine børn, der kæmper for at give dem den trygge barndom og udvikling de har brug for... Specielt i vores meget specielle familie :)

Rigtig god weekend til alle

TT

PS. Kommentar feltet har det med at drille, brug evt anonym-funktionen og skriv evt. et "mvh"

* Nyere forskning viser faktisk at mænds hjerner rent fysisk er bedre bygget end kvinders til at multitaske... men noget er viden og noget andet er erfaringer he he!


fredag den 8. juni 2012

Et lille brev...

Kære Nanna

Det sker af og til, nogle gange oftere end andre, at far snerrer af dig og virker sur. Nogle gange har du ikke gjort andet end at gå lidt i vejen eller bare stillet det samme spørgsmål tre gange uden at have fået det svar du ledte efter... Men uanset hvad der sker og hvor vores skænderier fører os hen, ender det altid med at du giver mig et knus og viser mig din ubrydelige kærlighed...

Ved godt der er mange ting der ikke er nemme, du har en alder hvor du udvikler dig rigtig meget, og de rammer du vokser op i minder ikke om dem de fleste andre børn har, men vi kæmper for at gøre det så godt vi kan... Selvom du er en af dem der "lider" mest under presset og manglende overskud, er du en utrolig livsglad pige der vil frem i verden og som gang på gang viser storesøster hvor meget du holder af hende, til trods for hun ikke er som andre børn og ikke bare kan springe op og lege med dig... Du er smadder god til at inddrage hende og er klar med en forklaring af hvor Emelie er som hun er når folk spørger... Og du er stolt af din storesøster, det lyser ud af dig.

Hvad fremtiden bringer ved vi af gode grunde ikke, men du må aldrig tvivle på min evige kærlighed jeg er der for dig hvad end livets vej må byde dig af op og nedturer.

Knus Far


Kære Emelie

Under en time før du blev født var du en helt "normal" pige der var klar til at komme ud, men noget gik galt og livet tog en uventet drejning for os og ikke mindst for dig...

Tænker tit når jeg holder dig i hånden om natten og du kigger op på mig med de bange øjne mens dine ben kramper eller når du ikke kan sove... Kan se på dig du tænker " Er du ikke sød at hjælpe mig far", dine øjne og din mimik fortæller mig mere, end nogen talte ord ville kunne... Tror dine drømme indholder masser af håb og  at du kan rende rundt og lege som alle andre, det bilder jeg mig ihvertfald ind når jeg kigger på dig når du sover. Det giver mig en ro, at du, når du sover, har et pusterum fra dagligdagens problemer...  Du ved du er en helt normalt begavet pige, fanget i en umulig krop, og ingen kan forestille sig de frustrationer du gennemgår, men de overgår med sikkerhed dem vi andre render rundt med...

Ingen ved hvor længe vi får lov at beholde dig, men lover dig, at jeg  vil være der for dig uanset hvad der sker. Vil bære dig, støtte dig, hjælpe dig og gå gennem ild og vand for at du kan få alt den glæde ud af livet du kan. Vi andre har det sgu nemt, så at du stadig viser en kæmpe livsglæde og har overskud til at sende et smil af sted trods alt det dit sind og din krop gennemgår, viser bare at jeg har ret når jeg siger... Du er sgu den sejeste tøs i verden!

Knus Far

Tja... lidt underlig måde dette blogindlæg endte med at blive på, men havde egentlig bare lyst til at skrive et lille "brev" til mine børn... Om hvor svært det er at fortælle dem hav man egentlig føler! Fik inspirationen fra et digt, som er skrevet af en engelsk mor til et handicappet barn uden sprog, så det får i også lige her ...

Sometimes when she's sleeping
I can see in my mind's eye
the little girl I thought I had,
the one who said good-bye.

... Sometimes when she's sleeping
hands folded by her cheek
I close my eyes and see before me
a child who can speak.

Sometimes when she's sleeping
she seems so whole and well
I can't believe she won't awaken
with dreams of which to tell.

Sometimes when she's sleeping
and the tears in my eyes overflow,
I steal what kisses I can in the dark
and wonder what joys she will know.

Sometimes when she's sleeping
and my eyes ache with tears unshed,
I pray she'll always be full of peace
as she slumbers in her bed.

Sometimes when she's sleeping
I can almost hear her say
"I love you, Mom, with my heart
and my soul, each and every day".

But always when she's sleeping
I am full of pride
at the miracle that is my daughter
and the perfection that is inside.

God weekend alle sammen!

torsdag den 3. maj 2012

Et spørgsmål om tro

I morgen er det så St. Bededag, denne lidt smånaive helligdag, som efter århundrede åbenbart stadig har sin berettigelse... Men dagens navn fik mig til at tænke tilbage på en situation, der i den grad rykkede ved mit småateistiske verdensbillede...

Emelie var ca. 1½ dag gammel da en sygeplejerske kl 5 om morgenen vækkede os og sagde at vi skulle skynde os ned på den afdeling stue Emelie lå. Hun havde fået værer i løbet af natten og var begyndt at krampe, kramperne var så voldsomme og så lange at lægerne ikke var sikre på hun ville overleve i særlig lang tid. Der var blevet ringet til Riget og deres "Baby-ambulance" var på vej med politiescorte... Lægen tog fat i os og anbefalede at vi straks fik foretaget en nøddåb inden hun blev hentet... På det tidspunkt var vi overbeviste om at den vigtigste grund til dette var, at så havde vi et navn til hendes gravsten.

Jeg fik den opgave at ringe til mine forældre og svigerforældre, så de, hvis de kunne nå det, kunne sige farvel til Emelie... Det var de sværeste opkald i mit liv, og da jeg havde lagt på, sank jeg sammen på gulvet og græd som pisket... Og så gjorde jeg noget jeg aldrig har gjort før... Jeg bad til gud om hjælp...

Præsten var kommet da jeg kom retur og Emelie havde fået lagt en hvid tyl-skjorte med lyserøde bånd over sig, og selvom slanger og ledninger stak ud alle vegne var det på en måde en smuk oplevelse lige i det sekund... Da præsten begyndte at tale brød vi begge sammen, det var mere end vi kunne rumme, nu kom det hele virkeligt tæt på igen... Da ceremonien var færdig sad vi helt stille i noget der føles en evighed... Ambulancen fra Riget kom og de læger der var med tilså Emelie i lang tid... Kramperne var stoppet og hendes værdier var i bedring...

På Riget brugte de meget tid på at få hende ud af alt den medicin hun havde fået for at "flå" hende ud af kramperne, hun skulle simpelthen afvendes... Og efter det gik alt heldigvis fremad og vores dejlige skat er hos os endnu :)

Vi har tit talt om dåben, og om hvordan det hele vendte efter den... Var det et tilfælde eller holder nogen hånden over hende... Aner det virkelig ikke, men ligger nu og da Darwinismen og ateismen på hylden, kigger op i himmelen og sender en lille tak for hver dag der er gået...

Glædelig St. Bededagsferie til jer alle

TT

fredag den 27. april 2012

Det soranske forår

Titlen kunne godt lede tankerne hen på et oprør mod kommunen, men den tankegang er midlertidigt pakket ned, vi er rigtig gode venner lige nu...

Efter en uge der er brugt på at rette skude op efter sidste weekends mareridts oplevelse, modtog vi i går et brev fra kommunen med gode nyheder...

Vi har fået bevilget at vi kan få seler i bilen så vi kan fastspænde Emelie i sin kørestol, efter 2 års kamp lykkedes det endnu engang at skabe præcedens i en sag mod Sorø kommune, og vi fornemmer de er ved at være møre... Det virker i hvertfald som om tingene glider lidt nemmere nu, så fat mod, så der findes moral i det offentlige system :)

Det lyder måske egentlig ikke er så meget, det er jo bare en sele, men efter at have løftet Emelie op i bilen, med et løft der ville få arbejdstilsynet til bødeblokken med det samme, i så lang tid, er det bare lykken... Og husk det er de små ting her i livet der betyder mest.

Det, kombineret med det skønne forårsvejr, der for første gang for alvor har sendt den faderen i huset i haven, gør at humøret igen er vendt tilbage til det lille hus i Dianalund.



God weekend til jer alle derude :)

TT

mandag den 23. april 2012

Den grimme tanke...



Dette bliver nok det sværeste indlæg jeg endnu har skrevet, og når indlægget er færdig skrevet har et par solide tårer nok også ramt mit tastatur...

Vi blev ringet op af Emelies aflastning sent lørdag formiddag, hun krampede, trak ikke vejret og de havde ringet 112, vi skyndte os at aflevere en total forvirret lille søster hos en grædende farmor, og kørte mod Holbæk... Det er ikke rart ikke selv at være der når den slags sker, det er vi jo vant til... Undervejs var vi blevet kontaktet af den person fra aflastningen, der havde været med til at sende hende afsted, hun kunne fortælle os at alt var under kontrol, at hun trak vejret og kramperne var stoppet med en stesolid...

Vi var selv tættere på Holbæk og vidste at ambulancen var bag os, men pludselig skete en af de ting der virkeligt sætter ens nerver på en prøve... Ambulancen havde åbenbart tændt for sirenen og de blå blink og bankede lige pludseligt  uden om os... Jeg nåede at tænke en masse grimme tanker, pludselig var min ellers så løsningsorienterede hjerne slået fra... Tændte katastrofeblinket og kørte så hurtigt jeg kunne de sidste par kilometer ind til sygehuset... Inde ved akutmodtagelsen sad en yngre sygeplejerske og udfyldte nogle papirer, hun virkede ikke synderligt interesseret i at hjælpe de synligt oprørte forældre... Men vi blev dig henvist til den akutstue hun var på... Lettelsen var stor da vi kunne se vores pige, som godt nok var rimeligt omtåget, smile svagt til os... Grunden til den overraskende udrykning var åbenbart at de ville hurtigere igennem trafikken og ikke så meget fordi Emelies situation var forværret... Arhh det var sgu tarveligt...

Nå, men da lysten til at losse Falck-redderen havde lagt sig, kom de andre tanker...Tanker som har været der før... Vi ved og vender os gradvist til tanken, selvom det er umuligt... Er Emelie her på lånt tid, skal vi vende os til tanken om at vi en dag skal begrave vores barn..? Selvom statistikken taler for at børn, der som Emelie er normalt begavede, lever stort set lige så længe som "normale" mennesker, så er alt det hun gennemgår hårdt for hendes spinkle krop... Vi glæder os over hver dag vi har sammen med hende, hun er vores eget lille mirakel der slet ikke burde værre her, men nogen holdte hånden over hende da hun blev født. Vi er ikke religiøse, men vi håber den hånd følger hende og hjælper hende igennem livets svære stunder...

"Containeren" slår igen revner efter sådan en omgang, og folk skal ikke komme for tæt på, jeg er ikke oplagt til andet end at passe på min familie og mine nære forpligtelser... Det er ikke alle der kan forstå det, men det kan altså ikke være mit problem... Må lære at udstråle mindre venlighed når resten af systemet ikke kan følge med...

TT

torsdag den 19. april 2012

Noget om fremtiden og bremseklodser...

Der er mange ting der skal tages stilling til her i livet, nogle beslutninger er større og har mere langtrækkende konsekvenser end andre...

Da vi for snart 5 år siden skulle beslutte om vi skulle følge lægernes råd og i huj og hast få et barn mere af hensyn til vores egen helings proces og af hensyn til Emelie, var beslutningsprocessen meget kort og "om lidt" fylder Nanna 4 :)

Den første tid var hård, Tinas graviditet var kompliceret af bækkenløsning og sukkersyge, der var rigtige mange bekymringer, og hun blev kontrolleret og scannet konstant, hun blev sågar indlagt i længere perioder... Vores egen og største bekymring gik naturligvis på om alt ville gå som planlagt, oplevelsen med Emelie sad jo stadig frisk i erindringen...

Alt gik "selvfølgelig" som det skulle og ud over lidt allergi, astma og feberkramper nu og da er hun en super glad pige med krudt i bagdelen... Hun fiser rundt, leger med pigerne, slås med drengene og ELSKER sin storesøster og vil gøre alt for at hjælpe til. Vi har lovet hinanden at Nanna skal have lov til at være et barn og ikke være den 3. voksne omkring Emelie her i huset, men båndet er stærkt mellem dem og Nanna har et kæmpe hjerte :)

Snakken falder nu og da, bland andet med hjælp fra mere eller mindre nævenyttige søskende, om hvorvidt at vi skal have et barn mere... Vi har fået oplevelserne med Emelie så meget på afstand og fremtiden en anden nu end den var for 5 år siden, så selvfølgelig er overvejelserne der, at påstå andet ville være en løgn...

Tænk at kunne nyde en graviditet, at kunne nyde det lille væsen, at kunne bruge sin erfaring fra Nanna, for i bund og grund er hun jo vores "første" barn... Hov hvad var det han sagde... Ja Nanna er jo vores "første" barn, ihvertfald i den henseende at hun har givet os de ting som "normale" børn giver deres forældre til livets store rygsæk... misforstå mig nu ikke, men der er ikke mange af de ting, vi oplevede med Emelie det første år, vi kunne bruge til meget omkring Nanna...

Jeg indrømmer gerne at jeg er den, der i øjeblikket, har de største bremseklodser på, og en lidt kortere tidshorisont hvad angår "deadline"... Emelie fylder stadig rigtig meget i min "container" og Nannas plads er under udvidelse, men stadig mindre end Emelies... Det er en sindssyg hård indrømmelse at komme med og det har bestemt ikke noget at gøre med at jeg elsker den ene mere end den anden, men blot en konstatering af, at jeg har set og oplevet ting med Emelie som har ridset nogle gevaldige spor i mig...

Om tiden kommer hvor vi er klar til en familieforøgelse, jeg håber det af hele mit hjerte, men med så mange andre ting her i livet, gives der ingen garantier...

TT

torsdag den 12. april 2012

Når containeren slår revner...

Det her bliver nok en halv rodet omgang, men så er i advaret !

Det er længe siden jeg sidst har kunnet samle tankerne omkring denne blog, sygdom og uheld har væltet ned over den lille familie i den sidste halvanden måneds tid, og er mildest talt ved at være rimelig ør i mit, i forvejen rundtossede, hoved...

Ikke nok med at helbredet svigter og stort set alle aftaler om søsterhygge og fridage til at være sig selv og hinanden er blevet blæst langt væk, så er der så sindssygt mange beslutninger der skal tages... Emelie "kommunikations-tog" buldre derudaf med 120 i timen og der skal tages 117 beslutninger omkring ombygningen af huset...

Derudover kommer det faktum at min TA udløber lige om lidt og jeg på den ene side har brug for at få den forlænget, men på den anden side rimelig sikker på at jeg bliver total bims af at være i selvskab med mig selv et halvt år til... Allerhelst ville jeg jo gerne have et arbejde bare 5-10 timer ugen så jeg kunne få lidt social fornemmelse ind under neglene igen... Er også sikker på at kommunen ville klappe i deres små hænder, hvis jeg kunne finde et arbejde og så selv kunne regulere de timer jeg havde behov for, men sådan en arbejdsgiver findes desværre ikke, har ihvertfald ikke fundet ham eller hende endnu...

Må indrømme at den senere tids udfordringer og tanker slider meget på mig og det går ud over min familie, for jeg er gået hen og blevet en lidt indelukket og halvsur gammel mand fanget i en knap så gammel mands krop... Specielt folk uden for husets fire vægge ser mig som en hængt kat med følelserne uden på tøjet (skræmmende metafor, ved det godt) Specielt min kære mor, far og lillesøster har fået lidt igen, for uha..hvor bliver man nærtagende...

Herhjemme finder jeg ro og en underlig form for forståelse på et eller andet plan, fordi det er noget vi er sammen om.. MEN skal være den første til at indrømme, at jeg bestemt heller ikke er nogen drømmemand/far lige for tiden... Det er en svær tid for os alle, men mænd er og bliver containere, vi kan rumme meget før hængslerne sprænger... Metalet er begyndt at slå revner... Og lov mig en ting : Grib mig hvis jeg falder... Jeg lover jer alle, at den Thomas i kender, vender tilbage med fornyet styrke, når tingene en dag falder i hak... Sommeren nærmer sig heldigvis så mon ikke det hele lysner både inde som ude...

TT

Ps. Glemte helt at nævne regeringens begyndende hetz mod forældre med handicappede børn og den lokale grundejerforenings brokkerier over at bl.a. vi til tider holder lidt uden for grunden for at kunne læsse Emelies kørestol... på den anden side, ingen af dem er værd at bruge spalteplads på :)

Go' Weekend, når i når så langt!

søndag den 11. marts 2012

"Undskyld, hvor ligger HandicapShoppen"

Indrømmer gerne at jeg ikke er fan af den nye regering, men jeg må indrømme at den seneste tids snak om brugerbetaling på handicapområdet, ikke ligefrem hjælper på opbakningen...

Sagen handler jo i alt sin enkelthed om at forældre til handicappede børn skal betale et beløb for at deres børn går i specialbørnehave, det skal svare til det beløb "almindelige" forældre betaler... Nu kommer jeg sikkert med en meget farlig indrømmelse: Ville jeg havde forstået dette forslag hvis nu Emelie var et "normalt" barn... Det er jeg bange for! Ville jeg påstå at folk som har handicappede børn får alt hvad de peger på, næppe...Men havde da nok fundet det rimeligt med brugerbetaling...

Nu ville jeg frygtelig gerne postulere at folk uden handicappede børn er nogle forbandede ignoranter, men sådan forholder verden sig jo heldigvis ikke...

Var et smut i Rødovre, til det årlige loppemarked, lillesøster var sløj så det blev ikke til det store og gudskelov for det... Blev lidt skræmt, folk aser, maser og puffer som om det sæt hæklede grydelapper, der lå for enden af gangen, gjaldt deres liv... Det er hvad det så er og det tænkte jeg egentlig ikke mere over... Indtil jeg læste en kommentar jeg blev præsenteret for på Facebook...

Det drejede sig faktisk om det før nævnte emne, om egenbetaling, og her skrev en person, at folk tilvalgte handicappede børn for at kunne leve på 1. klasse og malke systemet for penge... Undskyld hvad!!! Hvordan i alverden tilvælger man et handicappet barn... I HandicapShoppen eller hvad ? Er det virkelig en holdning som nogle mennesker har... Det skal jeg da fortælle Emelie og de 1.000'er af handicappede børn der lever i Danmark... Føler mig da helt flov over jeg skældt ud, har kørt lange sager og gennemlæst kilometer lange rapporter... Det var jo os selv der valgte hun skulle værre handicappet...

Er vi danskere virkelig blevet sådan, er vi mere misundelige på andre uanset hvordan det så måtte komme til udtryk... Har ellers kun oplevet tolerance og behjælpelighed omkring Emelie fra "private" medborgere...

Når for at vende lidt tilbage,så har vi rent faktisk flere udgifter til Emelie end vi har til lillesøster, også selvom flere udgifter bliver dækket... det kan faktisk dokumenteres hvis det ønskes :) Specialbørnehaver har betydeligt kortere åbningstider end normale ditto, hvilket betyder at der skal skæres ned i antal arbejdstider hos minimum en af forældrene...derudover er der bekymringerne, uvisheden, ens egen nedslidning og meget andet som ikke kan gøres op i penge...

For at "låne" lidt fra CallMe's reklame så tænk jer om og tal/opfør jer ordenligt, det koster ikke noget !

TT

fredag den 9. marts 2012

Betydningen af et stærkt netværk...

Livet med et handicappet barn kan koste rigtig meget på det sociale plan, vi har mistet venner og sågar familierelationer på "Projekt Emelie" men med devisen om at hvis ikke de kan følge os, så kan vi heller ikke følge dem, har vi kunnet komme videre...

Men et netværk er vigtigt, om det er vigtigere for forældre som os ? Det vil jeg frygtelig gerne bilde mig selv ind, men har ingen faglig viden der underbygger min sære teori. For mit personlige vedkommende er familien et og alt, men nogle gange kan man få opfyldt nogle andre sociale behov gennem ikke familiære relationer.

Har flittigt deltaget i børnehavens mange tiltider sære arrangementer, fordi jeg følte det gav noget vigtig tilknytning, men da LEV i samarbejde med børnehaven inviterede til netværksaften var jeg sgu lidt skeptisk, det indrømmer jeg gerne nu...

Valgte og deltage, og sjældent har jeg truffet en så fornuftig beslutning... de mennesker vi mødte der havde så meget at dele og give, at vi selv fandt overskud til at give igen.

Vi bruger hinanden til rigtig mange ting, vi hjælper hinanden med kommunensernes evindelige paragraf helvede og ansøgningsbureaukrati, vi kan pjatte, tale alvorligt, hygge, græde og le sammen og tage pis på hinanden... Alt sammen i en befriende tone, der i den grad løsner op for dagligdagens trummerum...

Så kom ud af skabet, find et netværk eller start et selv det vil i ikke fortryde... Ved godt det kan være svært, endog rigtig svært, men tro mig det giver så meget igen...Husk på jeg taler af erfaring :)

TT

tirsdag den 6. marts 2012

...Om at glemme sig selv

Ombygning, møder med håndværkere, arkitekter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, kommunikationskonsulenter, ny øjenstyringscomputer, nye møbler/beslag/stativer, dialog med store svenske medicinalfirmaer, forældremøde i børnehaven, netværksarrangementer...

Tja det er bare en del af de ting vi skal den næste 1½ måneds tid, så er glad for jeg er godt gift med et planlægnings-geni, når jeg mest af alt selv kan betegnes som et organisatorisk rodehoved...

Nogle gange hænder det man ikke selv kan følge med, man glemmer ting og aftaler, men værst af alt glemmer man at tage sig lidt af sig selv og dem man holder af... Jeg har altid været villig til at hjælpe andre, måske også lige været lige flink nok... Men sådan er jeg født ud af en familie af "pleasere" . Men nu er det slut og nok er nok, det var jeg ihvertfald fast besluttet på...

Jeg tillader mig ihvertfald at være så egoistisk i et stykke tid, at jeg vil have noget igen... er det virkeligt for meget at forlange... Nej vel...

Skal også blive bedre til at sige til mig selv : "Slap nu af, lad støvkluden ligge, løb en tur eller smid dig på sofaen..." "Jamen jeg kan jo sove når jeg bliver gammel"... "Har du set dig selv i spejlet, du er jo ved at degenerer mand!" Ja ok måske lidt overdrevet, men det fremmer som bekendt forståelsen...

Så nyd livet, få det bedste ud af det, det er jo trods alt kun til låns
(med mindre man er af en anden religiøs observans end skribenten)

TT

mandag den 27. februar 2012

Når grænserne flytter sig

Jeg har tit krummet tæer når folk har sagt : "ville det ikke ha' været rart hvis Emelie var normal, tænk på hvad i kunne gøre" og en masse "hvad nu hvis'er"....

Bevares, selvfølgelig er jeg ikke i tvivl om det mener det godt, og i sidste ende er jeg heller i tvivl om hvad Emelie ville vælge når hun ser sine kammerater rende rundt på legepladsen.

Men.... Emelie er Emelie og vi har indset at det vil hun altid værre, men nogen gange tager både hun og især andres forventninger til hende fusen på os.

Emelie har i nu et ½ år arbejdet med øjenstyret computer og hun er nået utroligt langt og hold da op hvor er det en speciel oplevelse at opdage hvor meget vi har fejlfortolket det stakkels barn... Og nu er snakker de "kloge" om at Emelie rent faktisk kan være i stand til at lære at læse og endog tage en uddannelse...gulp...

Ved godt Emelie er en normal fungerende pige fanget i en umulig krop, så at hun med tiden kan kommunikere fuldt ud med computeren undre mig måske ikke så meget, men vi er slet ikke færdige...

I forbindelse med ombygningen af vores hus, har arkitekten i samråd med ergo,- og fysioterapeut valgt at sætte fjernbetjente skydedøre op, fordi at de forventer at Emelie, uden nogen former for hjælp, selv kan komme rundt i huset med en el-kørestol...What... Jo jo, og man skulle jo også forvente at hun, når hun bliver voksen, kan have sin egen beskyttede bolig med en selvstændig hverdag... Min lille pige, MIN LILLE PIGE!!! Man skal af og til knibe sig lidt i armen og tørre en tåre væk fra kinden, for hold kæft hvor den tøs tager fusen på os gang på gang...

Emelie bliver aldrig "normal" (hader det ord, ok!) Men hun kæmper fand'me... Normalt siger man at børn lære af deres forældre og afspejler dem, men Emelie lære os mindst lige så meget, ikke mindst om os selv.... Tak skat!

søndag den 19. februar 2012

Lissabon tur/retur del 2

Så er jeg hjemvendt til de kølige himmelstrøg...

Må starte med at sige at mine bekymringer blev gjort til skamme, selvfølgelig blev de det... Tina og tøserne klarede det bare super, de er bare for seje, hvilket jeg jo godt viste inderst inde, men har sikkert fortrængt det, for kan jeg virkelig være periodisk uundværlig ?

Selvfølgelig kan jeg det, og hey det er ok, og selvom selverkendelsen skulle have et los bagi, så er det en fantastisk gave at få...Selvom der nok går en rum tid inden jeg igen benytter mig af de muligheder det giver :)

Havde en fantastisk tur, varme, sol og god mad i selskab med en mand der betyder mere for mig end jeg nogensinde har fortalt ham, fordi vi aldrig har været super gode til at snakke sammen og når vi har, har det hele tit drejet sig om praktiske ting, men sådan tror jeg mange drenge har med deres fædre :) Men en kæmpe tak skal han have for at give mig denne chance, for endnu engang i mit "Emelie-liv", at flytte mine egne grænser. Også en stor tak til min mor, der trods et skrantende helbred, hjalp så meget til...

Nå inden det kommer til at lyde som en takketale til en filmfestival må jeg heller slutte, med et par "vise ord"

Livet med et handicappet barn har mange sider, sider der skal vendes og vurderes i livets bog, men kommer der en mulighed for at skrive et nyt kapitel, så gør noget ved det...Tag chancen for fanden...Det betaler sig !

TT

mandag den 6. februar 2012

Lissabon tur/retur del 1

Uha Portugal er langt væk, rigtig langt væk...

Er så heldig at være blevet inviteret til Lissabon af min kære far, 5 dage langt væk fra den danske vinter... Det er fantastisk, har ikke været ude og rejse i 6 år, hvilket jo ikke er en katastrofe, men de hurtige har nok opdaget at det passer rigtig godt med Emelies alder...

Og det er netop der problemet ligger (utaknemmelige skarn, ved det...) Men har endnu ikke oplevet at være så langt væk hjemmefra i så lang tid, og tankerne presser glæden lidt ud på et sidespor...

Misforstå mig nu ikke, jeg glæder mig da som et lille barn til at komme afsted, men vil verden dog bestå når jeg tager af sted... Kan jeg virkelig tage afsted fra Emelie, og kan jeg virkelig tillade mig at have de tanker når, Tina, kernehuset og min mor danner et superteam omkring hende...

Tager afsted på søndag, og mon ikke jeg er smeltet lidt inden da... prøver at lytte til min indre stemme..." Verden styrter ikke i grus, nyd nu turen og kom hjem med fornyet energi til fordel for, Ja korrekt, EMELIE <3

Konklusion følger...

søndag den 29. januar 2012

Er dobbeltmoral virkelig dobbelt så godt ?

Ved godt at udtrykket, "moral er godt, dobbeltmoral er dobbelt så godt, er så tyk af ironi at det er skærefast, men...

Nå men for at gøre en lang historie endnu længere...

VI har jo denne her bus, bus og bus det er måske så meget sagt, men de fylder da lidt... I Nannas børnehave har lederen, på eget initiativ, valgt at hænge sedler op hvor man opfordre de andre forældre til at undlade at benytte handicappladsen, da de nu havde fået et forældrepar der kunne have brug for den.

Jeg vil da indrømme det kostede nogle krøllede tæer, for det var altså ikke noget jeg havde bedt om, men må da indrømme at det var da rart at kunne holde på en plads hvor man kan komme til Emelie og hendes kørestol. Rigtig mange forældre kom over til mig efterfølgende og undskyldte at de havde haft holdt på pladsen... Rolig nu :)

En enkelt mor, som brugte pladsen meget trods flere tomme pladser, har dog ikke taget så godt imod det... Indrømmer gerne at vi maks bruger pladsen 2-3 gange om ugen, men jeg understreger lige igen at vi ikke selv har bedt om det :)

Hun parkere lige op til indgangen så bagenden af hendes bil rager ind over p-pladsen, det er så hvad det er, det kan jeg kun grine af... Men nu kommer vi til sagens kerne...

Den anden morgen, hvor jeg parkere på en anden plads, som jeg altid gør når jeg IKKE har Emelie med, kommer hun over til mig og siger surt : " Hvis vi aligevel ikke har tænkt os at bruge den plads, så kunne hun jo lige så godt" Der så jeg lige den lille vrede mand i mig springe ud og tage kvælertag på hende... Istedet stod jeg helt paf...lamslået og anede virkeligt ikke hvad jeg skulle sige... Fik en klump i halsen og kunne mærke mine tårekanaler snappe efter luft...

Havde lyst til at skrige hende ind i hovedet, at hvis hun var så doven at hun ikke gad gå de 5-10 skridt ekstra skulle hun nok til at få sig et liv... Rystede bare på hovedet, mumlede nogle få uforståelige gloser og gik ind i børnehaven...

Måtte lige vende det med pædagogen på stuen og igen med Tina da jeg kom hjem... Men nu kan jeg heldigvis kun grine af det, og måske have lidt ondt af den stakkels kvinde....

TT

torsdag den 26. januar 2012

Kan andres ulykke bruges til noget positivt ?

Sad og så programmet om Birger Jeppesen, som er lænket til en kørestol, lammet fra top til tå af ALS. Manden er lykkelig, ja LYKKELIG... Til trods for at han har oplevet at leve et normalt fungerende liv. Han har overskud til at kæmpe for andre, der ikke har fået de muligheder han selv har. Det gjorde bestemt verden til et bedre sted at være den onsdag aften.

Men...ja selvfølgelig skal der være et men... For når alt kommer til alt, så er den følelse der sidder fast her 15 timer efter, følelsen af glæde over hvor godt Emelie har det... Skulle jeg så have det skidt over det, nej gu vil jeg ej...For mig er det ok at bruge andres historier til at indse hvor godt vi har det...

Guderne skal vide jeg tit har tordnet over andre folks problemer, og bare glemt at de problemer de slås med, fylder meget i deres hverdag og sagtens kan være den største konflikt i deres liv...

Jeg er holdt op med at sammenligne andres liv med mit eget, det kommer der ikke noget godt ud af... At stå at skælde ud på en mor der køre rundt med sin teenage dreng i indkøbsvognen, i BILKA, med reference til at Emelie aldrig kom til at gå...tsk tsk hvad tænkte jeg dog på...

Når folk sulter i Afrika, uskyldige bliver slået ihjel i store dele af verden og når vi bor i et land med så mange muligheder at Birger kan få hjælp og leve et lykkeligt liv, ja så er jeg sgu glad indeni :) For mig er det ok at glæde sig over sit liv, og så længe vi har overskud til at hjælpe andre, gør vi det gerne uden brok :)

tirsdag den 24. januar 2012

Søskende kærlighed

Var dybt rystet for et halvt år siden, grunden var at Nanna havde taget Emelie i hånden, og råbt : "Så sig dog noget til mig Emelie" hvorefter hun grædende havde sat sig på gulvet.

Det var en af den slags oplevelser der gør nas helt inde i knoglerne... Men meget har flyttet sig siden.

Nanna elsker sin storesøster, derom hersker ingen tvivl. Hun snakker til hende, hun spørger om lov når hun vil låne hendes ting, hun hjælper hende så godt som en 3 årig kan. De er sågar begyndt at lege sammen, Nanna inddrager Emelie i sine lege, laver "mad sammen med hende og leger med dukker med hende... Som noget nyt er de begyndt at dække bord sammen og Emelie elsker det !! Nanna finder en lille kurv og putter kopper, bestik og andet tilbehør i, Emelie stråler... Så køre de over til bordet og "læsser" af sammen :)

Forleden dag kom så det endelige bevis på Nannas ubetingede kærlighed til hendes storesøster, hun tog igen hendes hånd, mens Emelie spiste frugt, og sagde " Jeg elsker min Emelie"

Det var også en af de ting der kunne mærkes helt ind i det inderste, men denne gang på den varme og gode måde :)

TT