Sorg og kærlighed går hånd i hånd

SORG OG KÆRLIGHED GÅR HÅND I HÅND

Om en måned rejser jeg til det nordlige Tyskland, tilbage til det sted hvor jeg også var for tre år siden, på samme tid. Grunden? Først og fremmest for at komme lidt væk fra hverdagen, men også for at komme tilbage til det sted hvor jeg, for tre år siden fik nyheden om at min mor var død hjemme i Danmark...

Som de fleste af jer ved så havde jeg et anstrengt forhold til min mor og sorgen over tabet kom aldrig rigtig ud, hverken den dag eller dagen efter, min krop valgte dog den efterfølgende dag at give efter , ikke i gråd eller sorg, men med et angstanfald, noget jeg aldrig havde oplevet før, jeg havde det så skidt at jeg, mere eller mindre, var sikker på jeg skulle dø... Min krop valgte simpelthen at give efter og kortslutte og tankerne, i dag, går på at den indestængte vrede og sorg var skyld i det, at min krop bad mig slippe kontrollen og give slip!

Det er den eneste gang jeg har oplevet et angstanfald, men kender et par stykker ,der dagligt kæmper med angsten og I har min dybeste respekt. Det er et område der slet ikke er nok fokus på!

Sorg kan komme ud i mange former, ikke kun når vi mister, men også når liver feks ikke lever op til de forventninger vi har eller når det tager uventede drejninger...

Sorger jeg oplevet er blandt andet :

Når Emelie ser lillesøster hoppe på trampolinen ,velvidenene at det kan hun ikke, det skaber ikke kun en sorg hos hende , men også hos os forældre... Tanken om at Emelie en time før hun blev født var et sundt og rask barn og uheldige omstændigheder at hun i dag er fanget i en umulig krop er en af mine største sorger.

En anden ting er at se den kvinde man elsker ikke længere kan det hun kunne før, i samme omfang,gør ondt, ikke kun på hende men også på mig som pårørende, for man mærker hvor meget det påvirker hende og man kan ikke gøre andet end at være der og hjælpe så godt man kan, også selvom det er vigtigt at give plads og ikke bare forsøge at overtage alt.

Sorgen over at miste er måske nok den største, men sorg kommer i mage størrelser og det bringer mig tilbage til Tyskland... Jeg glæder mig til at sidde ved søen og mærke, mærke mig selv, min familie og det vennepar, som også var med den gang, de der altid er der når det er svært og kan SE det... Ikke mærke sorgen, for den er kommet, i små doser sidenhen, men for at få afslutte ting med mig selv. For faktum er at jeg jo elskede min mor på trods.

Sorg er, i min verden, noget der hænger uløseligt sammen med kærlighed og de to ting kan ikke stå alene.

Tro, håb og anstændighed !

Vi bor i Danmark, et af verdens lykkeligste lande, vi er frie til at gøre og sige hvad vi vil og så er vil tilmed et af verdens rigeste lande rent økonomisk. Er glad for at bo i Danmark og uanset hvor mange fjolser det her land byder på ville jeg aldrig overveje at flytte eller påstå jeg skammer mig over at være dansk, det er kun hyklere, der ikke vil kæmpe, der smider det kort. Men inden dette kommer til at lyde, som en lang salgstale for højrefløjen i dansk politik må jeg hellere se at komme videre ...

VI er et rigt land, vi er tilmed nogle priviligerede røvhulshuller (for at sige det på godt fransk) for vi har ærlig talt ikke mange ting at slås med, men derfor forventer vi vel stadig en smule anstændighed, gør vi ikke ?

Mette Frederiksen (Soc. dem.) var den første til at nævne handicappede og deres forældre i en tale (på Herlev sygehus) i denne valgkamp, faktisk kan jeg ikke huske det blev nævnt i nogen valgkamp ? Ved godt området ikke er "sexet", men det er stadigvæk en stor del af manges hverdag, lige fra børn og forældre til ansatte i de sektorer, der arbejder med folk med handicaps (både synlige og usynlige) og det er sektor, der i stigende grad bliver "smidt ind under bussen" i form af serviceforringelser og simpel kassetænkning ... Så håber den øgede fokus flytter noget, men tvivler !

Emelie fik fjernet sin walker, eller fjernet og fjernet er måske så meget sagt, for hun skulle have en større model da hun var vokset ud af den gamle, kommunen havde en stående på depotet så det burde være en formsag, men pludselig var beskeden at hun ikke længere kunne få et hjælpemiddel, der havde givet hende støtte og frihed i 10 år, fordi det ikke var et hjælpemiddel, ifølge kommunen ... Vores sagsbehandlende ergoterapeut var mindst lige så rystet, som os, men hun havde fået besked oppe fra ... For hvis skulle havde den de havde stående og samlede støv, så skulle alle andre jo også have !Alle sager om gang og ståstøttehjælpemidler skulle afvises og sendes i ankestyrelsen ... Her falder, langt de fleste, sager ud til kommunerens fordel med det nye greb i værktøjskassen, væsentlighedsprincippet (ja det ord kendte ikke engang stavekontrollen) som betyder at sager nu kan afvises hvis de ikke, og hold nu fast, ikke i væsentlig grad rykker ved barnets handicap !
Men det er da klart, de fleste af de her børn bliver da raske over natten ved at få spændt et jernstativ på kroppen ..? Selvfølgelig gør de ikke det, det handler om selvstændighed, fri ´hed og anstændighed!

Emelie bruger hendes walker af flere grunde og ud over de åbenlyse fordele i at få strukket kroppen ud og få vægtbæring på knogler, muskler og organer, så er den primære grund faktisk en bevægeligfrihed, som hun ikke har i sin kørestol ... I sin walker (gangvogn) kan hun frit rende rundt, undersøge ting, lege med lillesøster og deltage i daglige aktiviteter , som hun frit kan gå til og fra ... Hun bruger den dagligt i skolen til at kunne være i øjenhøjde med sine klassekamerater og til gymnastik , men ikke i behandlingsmæssig øjemed ... Men det rykker ikke noget ved at vi igen skal til at lænke vores børn til deres kørestole uden mulighed for selvbestemmelse, hvis muligheden forlægger, i deres hverdag, hvilket strider i mod både børnekonventionen og den nyligt tiltrådte handicapkonvention ... Emelie er så ked af det, frustreret og vi er begyndt at kunne mærke følgevirkningene på hende ... Og det gør ondt, helt inde i den faderlige hjertekugle !

Kommunerne kæmper dagligt med økonomiske udfordringer, øget social bedrageri og måske endda ledelsesmæssig inkompetence , det sidste er selvfølgelig en antagelse, men det virker unægtelig sådan set udefra ! Den ene hånd ved simpelthen ikke hvad den anden gør, og køen ved håndvasken vokser både lokalt og på landsplan ...

75 % af kommunernes indtægt kommer fra skatter og resten fra staten og den berygtede udligningsordning, og vi har verdens største offentlige sektor ! Men alle områder fra børneområdet, over det sociale område, til ældre området oplever en konstant forringelse af serviceniveauet ... Skal den offentlige sektor stykes, vi har trods alt også et af de stærkeste sikkerhedsnet i verden, eller skal det hele bare drives mere effektivt og ved besparelser ? Har faktisk altid troet på det sidste, men de senere år, som far til et "barn af systemet" er jeg blevet i tvivl, for har også set hvor slidt systemet er, så det var måske på tide at der blev sparet på bureaukratiet, inkompetencen og underlige socialøkonomiske greb , skruet op for varmen og skabe en ligevægt i verdens rigeste land !
'
Vores sag er selvfølgelig meget enkel og konkret, men ved fra min daglige gang blandt andre med samme udfordringer som os, både privat og på sociale medier, at det er en stigende tildens at kassetækning kommer foran medmenneskelighed og sund fornuft ...

TT

Ps Det skal lige siges at Emelies sag ikke er afgjort endnu, men det skulle da være et mirakel hvis nettop hendes sag skulle være anderledes end de øvrige vi har kendskab til ;)

Man elsker da sin mor, gør man ikke ?

To år er gået siden jeg mistede min mor, ingen aner fortsat hvad der egentlig skete den morgen på Slagelse sygehus eller hvad der gik forud, gisninger er mange, men det eneste vi ved med sikkerhed er at hun ikke er her mere...

Fik for nyligt skudt i skoene at ; jeg aldrig elskede hende... Det var da noget af en påstand skal jeg da ellers lige love for, for ingenting kunne være mere usandt.

Min mor havde mange dæmoner at slås med, mange af dem bar hun videre fra sin egen barndom, hun så, oplevede og mærkede ting på sin egen krop intet menneske fortjener, og de slap hende aldrig. Hun valgte at tackle disse dæmoner med alkohol og en evig jagt på andre mænds anerkendelse, nogle gange de rigtige, men lige så tit de forkerte. Min far stod der altid og tog i mod hende og hjalp hende igennem de kriser hun havde, samlede hende op, kørte hende på skadestuen, psykiatrisk og tog hende tilbage hver eneste gang bare for at hun kunne svigte ham igen.

Husker engang, mellem de to ægteskaber med min far, at hun fandt verdens rareste mand gennem sit arbejde, han var pædagog af den gamle slags, musikalsk, kreativ og var super god omkring os og specielt Emelie, som var lille den gang og vi stadig var meget usikre på vores eget liv omkring hende, så han var virkelig en gave på det tidspunkt og havde det bedste forhold til min mor i mange år. En dag ringede han til mig, tydelig berørt, og spurgte om jeg kende til at min mor drak og det måtte jeg jo indrømme at hun havde en historie med. Hun havde, mildest talt, tømt baren og stukket af og nu kunne han ikke få fat i hende. Fandt pludselig mig selv, stå der, og trøste en granvoksen man der var opløst i gråd og af en eller anden grund ramte det hårdere end så meget andet. Blev utrolig gal på hende, fik fat i hende og hun fyldte mig, igen, med en masse forklaringer og historier, der endnu engang viste sig at være løgne.

Flere år gik, forholdet til hende blev langsomt bedre igen, hende og min far blev gift for anden gang og alt virkede, som om det faldt lidt på plads igen, hun var super god omkring Emelie og vi stolte på hende omkring hende. Vi brugte endda mine forældre som en slags aflastning i starten. Det hele virkede trygt og godt lige indtil et nytårsnat, hvor de passede Emelie, og min far, tydeligt berørt bad os komme med det samme... Det eneste jeg husker er at han fik fremstammet var ”I bliver nød til at komme,hun har tabt Emelie ned af trappen” alting stod stille og turen de få kilometer derud føltes som en hel nat, heldigvis var der ikke sket det store og Emelie var, foruden et par blå mærker, uskat... Den oplevelse ramte igen ned et sted hvor min egen barndoms erindringer spang op som et blødende sår og forholdet blev igen nulstillet. Hende og min fars forhold blev igen som i gamle dage, anstrengt, hun søgte andre og begyndte igen at drikke kontinuerligt og de blev igen skilt.

Hun havde mødt en ny mand, som arbejdede på den skole hun var ansat, hun ville gerne have jeg skulle møde ham, men havde sagt at jeg en gang for alle var færdig med at danne relationer til hendes mænd for jeg vidste jo ikke hvornår jeg stod med en som hun igen havde svigtet og det kunne jeg ikke. Mødte ham til begravelsen, han var god som dagen var lang, men hun havde også svigtet ham og lige der var følelserne blandet af at have gjort det rigtige og fortrydelsen over jeg aldrig lærte ham at kende.

Mens hun stadig boede sammen med denne mand var vi så småt begyndt at snakke sammen igen, en dag måtte jeg ringe til hende for bede om hendes hjælp, brød mig egentlig ikke om at skulle bede hende om hjælp, men et trafikuheld hvor både Tina og hendes søskende var involveret i, krævede at de alle skulle hentes med ambulancer og det hele gik ikke op rent logistisk, så var nødsaget til at bede hende om at komme og se efter Emelie. Det endte med at blive det sidste slag der for alvor satte vores forhold over styr. Da vi kom hjem efter flere timer på skadestuen og sygehuset fandt jeg hende stærkt beruset med en nybadet Emelie i hænderne, tydelig ude af stand til tage vare for hendes sikkerhed. Blev så ked af det, bad hende om at forlade mit hjem, en situation jeg måske kunne have håndteret bedre men mine følelser kunne ikke mere. Fandt senere ud af at hun kørte galt på vejen hjem og havde ødelagt bilen, heldigvis kom ingen andre til skade, det ville jeg næsten ikke have kunnet bære.

Hun valgte, som så mange gange før, at søge tilbage til den samme mand, han var dominerende, drak og slog, ligesom hendes egen far og er sikker på at der var det der endte med at være hendes endeligt. Hun forstod aldrig at bryde hendes egen sociale arv og det kostede hende livet.

Min intuition er meget stærk, måske endda overreagerende til tider, men den har minimum en gang redet Emelies liv og derfor stoler jeg blindt på den. Jeg har haft ret så mange gange at jeg overvejer at få tatoveret #hvadsagdejeg i panden. Har en evne til at se igennem mennesker og så er jeg svær at bryde med hvis jeg har dannet mig en mening. Gang på gang viser det sociale spejl sig og det kræver opslidende ressourcer at holde det i skak, og selvom jeg bestemt ikke har mit moralske kompas intakt, så har jeg lært at tackle det på min måde.

Har jeg så formået at bryde min egen, negative, sociale arv ? Ikke endnu, det er en rejse der vare hele livet og det er en kamp der skal kæmpes hver dag. Jeg har set, hørt og oplevet ting, som intet barn fortjener.

Begyndte tidligt at ”stikke af” når det hele blev for besværligt, har trådt mange kilometer omkring søerne i Sorø og tænkt tanker børn i den alder ikke burde bekymre sig om, var det min skyld, kunne jeg gøre en forskel og generel afmagt og sorg, men har også altid følt min elsket og værdsat af min mor og der må aldrig herske tvivl om at det også gjaldt den anden vej, hun og far har altid redet min røv hvis jeg havde lavet ulykker, både som barn og senere i voksenlivet. De mange detaljer kommer ingen ved og den kan tager vi indbyrdes den dag vi mødes igen.

Gør det så mig til offer, nej, det har gjort mig til det menneske jeg er i dag, på godt og ondt og har givet mig nogle værktøjer jeg prøver at udnytte positivt i stedet for bare at lade stå til og give op. Emelie er en stor del af mig og min sjæl, men opvæksten har givet mig nogle byggesten, der ikke kunne undværes i min opbygning. Jeg ser mig selv, som lidt firkantet, lidt for ordentlig og ugennemtrængelig. Under den gamle karakterskala havde jeg sikkert fået et 10-tal, ”for den sikre, men noget rutineprægede præstation” for er i bund og grund kedelig og skal altid havde styr på en masse inden jeg rykker på noget.

Nå men tilbage til spørgsmålet i overskriften.... Selvfølgelig gør man det, blod er tykkere end vand men, som en klog mand engang sagde er ”familie de venner man ikke selv har valgt” og det er, der stor sandhed i. Hjerteløs, egoistisk og selvhævdende er nogle af de klistermærker der for nyligt blev sat på mig, men intet kunne være mindre sandt, det har jeg, de mennesker der betyder allermest, ord for at jeg ikke er og det er det eneste der betyder noget for mig.

Hvorfor har jeg så skrevet og delt det her ? Fordi jeg havde behov for det og fordi jeg for en gangs skyld vælger at lytte til mig selv og gøre noget for min egen skyld.

Thomas

Er du okay far?

Sad med Emelie nede hos lægen, endnu en lungebetændelse truede, så hun var af gode grunde godt mat, alligevel brugte hun en masse kræfter på at styre sine spastiske muskler og lagde sin hånd i min og kiggede på mig med et sørgmodigt blik... Et blik der borede sig ind i mig og, som meget insisterende, så ud til at spørge : ”Er du okay far?”

Og det ærlige svar ville rent faktisk være...

”Nej lille skat, far er faktisk ikke okay... Far er træt, træt af ikke at kunne sove, træt af ikke at kunne følge med, træt af ikke at kunne finde den indre ro, træt af at blive overset,  ærlig talt så er far lidt træt af det hele lige nu...”

Efteråret er en hektisk tid, alle aftaler har holdt ”sommerferie” så alle uger op til jul er stort set booket op med hospitalstider, afprøvninger af ny kommunikationscomputer, børneklinikaftaler, specialtandpleje, opmålings og reguleringsforløb på ; manuel kørestol , el-stol, DMO dragt og liftsystemer...og en generel bekymring for flere beboers helbredsmæssige tilstand... Dertil kommer alle de ting som ”normale” familier også skal have tid til, såsom skolefester, halloween, julefroster, indkøb, rengøring, tøjvask, skift af dæk på biler og alt det andet der trigger stressfaktoren hos leverpostejssegmentet...

Så bilder mig faktisk ind at det er okay at jeg ikke helt kan følge med, eller rettere sagt, jeg kan godt følge med rent fysisk, men det indre krøller sig tit sammen, som en lille dreng, der ligger i fosterstilling på gulvet og er ked af det fordi han igen føler sig forbigået og forfordelt af sine forældre...

Den indre skævvridning har en tendens til at sætte sig”uden på tøjet” og gør trætheden og tristessen til at få øje på, for nogle gange bliver man ærlig talt bare træt af at ”lade som om” og selv om det ikke lige frem ligger i min opdragelse, så har jeg det faktisk bedst ved at være mig selv uden facader og klicheer...

Det koster venskaber, men i vores situation har vi nok også bedst af at være sammen med de få ægte end de mange falske, at kunne gå over og bede om hjælp uden at de forventer at få noget igen, et kram på en svær dag eller en kop kaffe og en sludder om det der rør sig... Og så er de de eneste mennesker der kan tillade det jeg egentlig hader allermest ved at få besøg, nemlig uanmeldt besøg, for i en kaotisk verden hvor tingene skifter i løbet af sekunder, er det en af de ting jeg gerne vil have i fred, nemlig i min ”hule”...

Er omgivet af de bedste, ville ikke overleve det her uden mine børn og min elskede hustru, som til trods for hun selv kæmper mod rygsøjlegigt, giver sig fuldt ud, og giver mig energien til at komme videre når det hele er svært, og heldigvis er vi begge lige stædige og lige dårlige til at bede om hjælp ;)

Nå... Der er lys for enden af tunnelen, det er jo snart jul … Tja... Men i mit tilfælde er julen så et godstog der skaber det lys jeg kan skimte for enden af tunnelen, for må indrømme at julen ikke er min favorithøjtid , dertil har min barndoms traumer kostet for meget og gjort glæden ved julens komme til an semifesen og lunken fornemmelse, hvilket er rigtig svært når både børn og fruen i huset ELSKER julen og næsten ikke kan vente med at komme i gang... Men i stedet for at trække et af de unødige offerkort som er blevet så populære, lader jeg mig bare følge med og tilbyder gerne min mandige assistance når når noget tungt eller besværligt skal sættes op og når fruens julebag er så uovertruffen, som den er, ja så kan man jo heller ikke sige nej til det :p

Så er den sære type der ser frem til det kolde og mørke januar, for der begynder sygdomme, aftaler og tamtam at lægge sig og give ro til de indre linier... Men hvis ikke jeg skulle være sær, hvem fanden skulle så...

TT 

Den mærkelige, den farlige og den virkelig håbløse

Lyder lidt som en parodi på en klassisk western, men sandheden bag overskriften er såmænd mere simpel og humoristisk... Ting jeg enten er blevet kaldt, vurderet til eller selv vuderet, inden for det sidste år... Forvirret ? Tja... Det er jeg egentlig også selv, men ”here goes”

Den mærkelige

Emelie var indlagt til tre ugers kontrol på Filadelfia hvor hun gennemgik en masse undersøgelser... Jeg var naturligvis med hende hele vejen i noget der mest af alt mindede om en feriekoloni med indbygget lejrkuller og en helvedes masse rutiner, heldigvis skortede det ikke på besøg ”udefra” og stemningen i huset var også god...

En af de sidste dage, hvor vi var til samtale med lægen, spurgte hun om vi ville deltage i en gentest, da jeg, åbenbart, stadig have tegn på epilepsi over den måde jeg var på/så ud på... Eller som hun kort og godt sagde...”Du virker sådan lidt mærkelig”...

Godt så, sandheden skal man høre fra fulde folk, børn og åbenbart læger på Europas førende hospital for epilepsiforskning... Det var selvfølgelig sagt i en munter tone, men det hang da ved de sidste dage blandt personalet hvor jeg blev tituleret ”Ham den mærkelige” dejligt uhøjtideligt ;)

Den farlige

Ja den er straks værre, for er jeg pludselig gået hend og blevet sådan lidt gangster-agtig eller noget... Lidt gangster er man vel altid når man sådan går og snakker med sig selv og Emelies bamser når hun er i skole... Nej hov vent... Det var bare det der med mærkelig igen...

Sagen er den at vi er raget uklar med nogle mennesker, vi indtil for nyligt, så som nogle af vores allertætteste venner, mennesker som stod os nær og som vi, gladeligt kom og hjalp, når det brændte på, men som pludseligt viste sit sande ansigt og vendte os ryggen... Eller rettere vi tror de har vendt os ryggen, for vi ved endnu ikke hvad der gik forud for denne kædereaktion der pludseligt eksploderede og fik fænomenet  ”et lyn fra en klar himmel” til at virke plausibelt...

Men nu til det, det drejer sig om... For i min afmagt og søgen på svar på vores "break up", fortalte jeg mine ærlige meninger,  for hvem ville ikke gøre det når man er vidne til at ens nærmeste bliver såret, hvilket øjeblikkeligt førte til en blokering fra vedkommende på Facebook... En handling der udelukkende er blevet trukket på smilebåndet over og har givet mig titlen ”ham den farlige” … Men er slet ikke så farlig som i tror, kan bare ikke lide at blive pi**et op og ned af ryggen, det varmer nemlig kun til at starte med ;)

Den virkelig håbløse

Er jo den enlige hane i den hjemmelige hønsegård og det er ikke altid helt nemt at navigere i det oprørte østrogen-farvand, især i en tid hvor der er mange tråde der skal samles op og holdes styr på, skal man helst ramme det helt rigtige spændingsniveau …

I særdeleshed er det vigtig, med en højeksplosiv pre-teenagedatter i huset, som uden at blinke kan fare i flint over bagateller, som jeg, der lider af periodisk OCD, end ikke kan få øje på, at der skal en vis form for en zen-skabende indre balance (jeg i øvrigt ikke besidder) og variabel, opadgående, øjenrulning til, for ikke at se sig selv på vej ned i musehullet... Gør det så godt som jeg kan, men det er ikke altid nok, men det kender de fleste mænd, i min situation, vel til...

Som mindstebarnets reaktion da jeg, opgivende, højlydt proklamerede at jeg ville droppe de planlagte aftenskolekurser i italiensk og guitar og stedet tage kurset i tankelæsning og gå til foredraget ”forstå kvinder”... Hvortil hun, lidt for hurtigt, svare... ”Det lyder som en god ide far, det trænger du sgu også mere til” BUM! 

Tror bare jeg går ud og skraber lidt i gruset og sætter mig på en pind ;) Så nogle gange føler man sig håbløs, men ved at man bag alt preteenage-afmagten stadig er elsket ;)

Tja... Sådan kan livet også være, der er op og nedture, i perioder fylder det negative meget, men vi skylder os selv at tage det med humoristisk gran salt! Livet er for kort til andet...

TT

Bekymrigsfilosofier - Rodebutikken er åben

Overskriften giver sikkert ingen mening og det gør indlægget her nok heller ikke...

Egentlig er jeg vel bare et menneske som de fleste andre, med bekymringer, tanker og forestillinger... Men jeg er også far til et unikt barn, der skubber til alt det normale ved den rolle jeg har i denne verden... Og nej det er ikke en offerrolle...

Bekymringer er der nok af i denne verden, bekymringer der ikke er blevet mindre eller nemmere at overskue i den senere tid og selvom vi måske ikke ligefrem er på vej til bakke mod afgrunden, ved at tage et skridt frem og to tilbage, så kan det ikke undgå at påvirke ens, mere lokalbaserede, bekymringsbarometer...

Jeg tror nogle gange jeg bekymre mig for meget, måske tænker jeg bare for meget over tingene... Især nu hvor julen nærmer sig og alle fortidens dæmoner står i kø, er det ikke nemt at finde hoved og hale i tankemyldret... 

Hvor vil jeg så hen med det... egentlig ingen vegne, måske jager jeg bare en anerkendelse af at min kaoshjerne med et ocd-præget kontrolcenter, omsider kan bruges til noget fornuftigt og empatisk, de første 27 år, inden vi fik Emelie, blev den i hvert fald ikke brugt rationelt... men logisk er den ikke altid... for bekymringerne kan den ikke altid kontrollere...

Emelie havde et hidsigt anfald forleden nat, et af dem der hvor hele kroppen spænder op og hvor hvor hun skriger af smerte i 10 minutter eller længere, men som altid føles som en evighed, havde fået et nyt stof, der skulle være mere skånsom end den lægtehammer der står ”Stesolid” på... Hun fik det med det samme men skreg fortsat videre mens hun langsomt,alt for langsomt, fandt ro og faldt i søvn... Og ikke i søvn men i en DYB søvn... Så det endte med at jeg stod/sad hos hende hele natten og observerede hendes vejrtrækning... Hvorfor ? Tja, hun har jo fået stesolid mange gange før, hvor hun bare skulle ”sove den ud” men havde jo fået at vide at dette stof var lige så hurtigt ude, som det var inde, og når noget ikke er som det plejer, bliver jeg seriøst en overpylret curlingfar der totalt tilsidesætter sig selv...

Emelie har intet sprog og ved hun bliver super frustreret over at hun ikke kan fortælle os alt det hun gerne ville, men er låst til mimik og en talecomputer der er mere i stykker eler for sløv end den virker... Men for mig er en af de tanker der nærer mig mest, at hun ikke kan fortælle os hvis noget er galt, sådan rigtig galt, en tanke der naturligvis fik mere energi over den nyligt overståede cancer-uge... Ikke fordi kræft er et issue i min tænketank, men så meget andet... Emelie er tit ked, ked fordi hun ikke føler sig forstået, er frustreret eller har diffuse smerte pga sit handicap, hvor led og muskler i den grad modarbejder hinanden, kan det være svært at skelne skidt fra kanel... Men hun har jo også en alder hvor tingene begynder at udvikle sig, specielt mentalt...

Man kan bruge mange kræfter på at bekymre sig, også over ting der aldrig kommer til at ske, for det er ikke særligt rationelt... For selv om vi skal give os selv lov til at bekymre os, så skal det ikke tage overhånd og overdynge de gode ting, der trods alt, også er der...

Emelie er en livstykke, et livsstykke vi et par gange har været sikre på var ved at blive taget fra os, og som vi ikke ved om er her den dag vi selv skal herfra, men en ting er sikkert, hun er en gave, en gave der bliver ved med at give også selvom indpakningen er lidt anderledes end andres...  

Gav det mening... Nej vel, men pyt, jeg fik noget ud af det, og det er det vigtigste ;) Tager mig selv verbalt i kraven og rusker lidt fornuft ind i det trætte, koffeinmættede handifar-kadaver og forsøger at overbevise mig selvom at tøsen bare udvikler sig og bliver mere bevist :)

TT

Mit liv, mine børn, mine valg...

Tror det er på tide jeg begynder at tænke lidt selv, tænke PÅ mig selv og mine nærmeste og ikke så meget hvad andre synes om mig og de handlinger jeg er garant for...

Har perioder med store udsving i den mentale og fysiske overskudsbamk og det går ud over dem der reelt betyder noget, dem tæt på, familien og vennerne, dem som forstår mig, også helt tæt på, mens alle dem i periferien bliver spist af med alle de positive historier...

Bliver nød til at tage hensyn til mig selv, min kone og mine børn,. Har oplevet lillesøstren bryde sammen af ren og skær nervøsitet over alle de forventninger vi stiller til hende, en af gangene bare fordi vi havde inviteret børn med specielle behov og havde bedt hende om at vise den sædvanlige hensyntagen... Men hvis det er prisen skal hun bare være Nanna og så må de andre tage ansvar for deres egne, og det er sikkert vores egen indstilling at hun skal tilpassse sig hele verden og ikke andre der forventer vi pådutter hende urimelige ”hensyns-indstillinger”... Det er sgu nok mest os selv !

Hun skal have lov at være barn også uden hendes far er på nakken af hende over hun konstant skal tilpasse sig en verden, der godt nok huser hendes fremtid, men hvor hun også skal have lov til at være barn og ikke en som andre forventer skal opføre sig voksent og hensynstagende til alle andre end hende selv.... Hun er super empatisk og har en ubegrænset kærlighed til hendes storesøster, som hun gerne hjælper, støtter og leger med i det omfang det er muligt, men igen, hun skal have lov til at være barn på godt og ondt... Og ikke kun på ondt...

Har i en lang periode søgt tilflugt på de sociale medier, lagt et forvrænget billede ud af overskud og total happiness, og holdt alt det negative på afstand, det gælder både på sider for madlavninig/bagning, fora for børn med handicap og epilepsi samt diverse grupper for de interesser jeg nu engang har... Mest for at bryde den meget negative stemning der primært og af gode grunde ligger i grupper der omhandler børn som Emelie, ville egentlig bare være et positivt indslag i en grå hverdag og byde ind med alle de positive ting der også følger med... Men bliver nød til at stå af og trække stikket ud af, om ikke den sociale hovedafbryder, så trække et par stik ud af den kabeltromle der står Facebook på... Og selvom jeg modtager mange positive tilkendegivelser, beskeder og skulderklap på min vej, er der også dem der mener jeg fylder for meget, skriver beskeder hvor de ”beklager” sig over mit overskud og mange antal opslag hvor jeg ”udstiller” mit liv... Og skriver jeg en negativ (som i ”ikke total lalleglad”) kommentar så køre den grovfilede høvl... Føler af en eller anden grund også at jeg skal have en mening om alt, skulle kunne give råd om alt og kommentere på alt, og bliver jeg "skudt ned", bliver jeg "ramt" eller måske bare tøsefornærmet... Gider ikke overveje hvert eneste ord... Og gider slet ikke det bliver personligt!

Vil have lov for en stund at føle at jeg kan tillade mig at sige, råbe og skrige at det hele er noget lort, for det er det sgu til tider, gider ikke være nærtagende og lade mig gå på af den mindste kommentar fra min kone, der selv har ufatteligt meget at slås med, eller for den sags skyld fra alle andre...

Jeg er hvem jeg er, og det skal jeg ikke prøve at lave om på, min familie er mit et og alt og det er DEM der skal komme i første række :)

Min private FB og bloggen bliver indtil videre holdt i live, men nu må vi se hvor det ender... men får da tiden til at gøre min bog færdig, der skal i hvert fald nogle ekstra kapitler i nu ;)

Rigtig god sommer og på forhåbentlig gensyn !